Comment améliorer l’accompagnement social spécifique aux maladies rares

Comment améliorer l’accompagnement social spécifique aux maladies rares

Il existe des particularités dans l’accompagnement social d’un enfant atteint de maladie rare.

Pour la majorité des maladies, il n’y a pas de solution thérapeutique. Le malade doit vivre et affronter défis et difficultés dans tous les domaines de la vie quotidienne. La méconnaissance de la maladie, donc sans représentation collective, associée parfois à des symptômes subjectifs comme la douleur et la fatigue, non visibles ou marqués d’une grande variabilité, entraîne l’exclusion sociale, la déscolarisation, la perte d’emploi pour les parents…

Ces facteurs de rupture de parcours peuvent être à l’origine de situations familiales explosives et précaires. Tel est le constat établi par le Pr Sarnacki, chirurgien et vice-présidente du plan national maladies rares 2, ainsi que par les associations de patients.

Aussi, une expérimentation sociale a été menée (2015-2018) par Sixtine Jardé, chef de projet, afin de répondre aux problématiques sociales engendrées par la maladie rare.

Pour en savoir plus, accéder aux outils mis à disposition et les contacts :
Site de la plateforme Necker maladies rares, maladies chroniques et handicap