www.maladiesraresinfo.org Maladies Rares Info Services Une équipe de professionnels répond à toutes vos questions sur les maladies rares ou orphelines. Cette équipe est composée de médecins et de scientifiques spécialisés dans les maladies rares. Ils vous apportent une réponse claire, simple et fiable à vos interrogations concernant : la compréhension d’une maladie rare ou orpheline; [...]

www.sante.gouv.fr/les-maladies-rares.html Vous trouverez dans ce dossier toutes les actions menées par le ministère de la Santé pour la prise en charge de ces maladies, notamment les mesures destinées à faciliter la vie des personnes atteintes : organisation de la prise en charge des malades (soins, recherche, médicaments orphelins), intégration dans la vie scolaire et professionnelle, aides [...]

www.alliance-maladies-rares.org L’Association Maladies Rares Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés “orphelins” d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, “un collectif, un mouvement et un réseau… Elle est une union respectueuse des [...]

www.orpha.net Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. Les services d’Orphanet Orphanet propose un ensemble de services [...]