Centre agréé de Nutrition Parentérale à Domicile de l’enfant

Historique

La nutrition parentérale est une technique d’assistance nutritive développée en France depuis la fin des années 60. Elle concerne des enfants atteints « d’insuffisance intestinale », c’est à dire de pathologies graves de l’intestin, ne leur permettant pas de s’alimenter normalement.

Leur survie dépend alors d’une alimentation exclusive ou quasi exclusive par voie veineuse (nutrition parentérale). Celle-ci est réalisée à l’hôpital impliquant de longs et pénibles séjours pour l’enfant et sa famille avec d’importantes conséquences psycho-affectives et sociales ou à domicile lorsque la situation le permet et que les parents sont formés à cette technique.

Ce n’est qu’au début des années 80 que la nutrition parentérale à domicile a été développée à partir de l’Hôpital Necker-Enfants Malades grâce à l’action du Professeur Claude RICOUR.

  • 1981 : Premiers enfants pris en charge à domicile.
  • 1984 : Création du premier Centre Agréé de Nutrition Parentérale à Domicile à Necker
  • 1986 : Création à l’Hôpital Necker-Enfants Malades du premier Centre de Formation et de Traitement à Domicile de l’Enfant (CFTDE)
  • 1990 : Plus de 100 enfants ont bénéficié de cette technique.
  • 1990-2000 : Implantation d’autres centres agréés de NP domicile successivement à Paris (Hôpital Robert Debré), Lyon (Hôpital Edouard Herriot), Toulouse (Hôpital de Purpan), Lille (Hôpital Jeanne de Flandre), Marseille (Hôpital de la Timone).
  • Actuellement, nous avons pris en charge plus de 600 enfants au centre Necker-Enfants Malades. Autant l’ont été à travers les autres centres agréés français, soit au total plus d’un millier d’enfants ont bénéficié de cette technique. C’est actuellement notre centre agréé qui suit la plus importante cohorte européenne. Nous assurons le suivi de 70 à 75 enfants en NP domicile avec un flux annuel de 20 à 25 nouveaux enfants ainsi que le suivi à long terme de tous ceux qui ont bénéficié de cette assistance nutrititionnelle
  • 2004 : Nous avons reçu le label, au niveau national, de Centre de Référence pour les Maladies Digestives Rares de l’enfant.

Composition de l’équipe impliquée

 

  • Docteur Virginie COLOMB, Responsable du programme de Nutrition Clinique et Thérapeutique

 

  • Madame Catherine POISSON, Infirmière Diplômée d’Etat, Formatrice en NPD
  • Madame Marion SOULIE, Psychologue attachée à l’activité de NP à domicile.