Journée internationale des maladies rares le 28 février 2013 : Necker s’engage !

mr2802L’hôpital Necker-Enfants malades participe à la 6ème édition de la Journée internationale des maladies rares qui se déroulera le 28 février 2013.

Chaque mois, 5 nouvelles pathologies touchant moins de 0,2% de la population sont découvertes dans le monde… Ces  » maladies », dites « rares » ou « orphelines » nous interpellent et, afin de sensibiliser le public à leur existence, des manifestations sont prévues dans 34 pays européens le 28 février 2013. Pour cette journée, l’hôpital Necker-Enfants malades propose des stands d’information grand public et également destinés au personnel de l’établissement.

En savoir plus : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france

L’organisation de la manifestation à Necker

De 11h30 à 14h30 à l’amphithéâtre du Bâtiment Robert Debré (hôpital Necker), quatre stands seront proposés au public et aux professionnels de l’hôpital :

  • En commun avec l’Alliance Maladies Rares : quiz, bracelets, supports de communication, édition spéciale du Petit Quotidien sur les maladies rares, édité par l’Alliance Maladies Rares (en savoir plus : www.alliance-maladies-rares)
  • Espace virtuel maladies rares & chroniques : présentation du site avec vidéoprojecteur
  • Présentation des centres de référence maladies rares Necker (plaquettes des centres et 4 posters de présentation générale de la cartographie et de l’activité des centres)
  • Centre scolaire et L’association L’école à l’hôpital : stand sur la thématique de la scolarité pour les enfants atteints de maladies rares

Le plan de Necker ici : http://hopital-necker.aphp.fr/nos-coordonnees

La liste des 35 centres de références de Necker : http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/liste-des-centres-de-reference-maladies-rares-chroniques-a-necker