Les centres de références maladies rares de l’hôpital Necker

Gages de la haute spécialisation des équipes de Necker

La labellisation de centres de références constitue l’une des mesures clés du plan national maladies rares 2005-2008.
32 équipes de Necker ont été labellisées par le ministère de la santé.

Les six à sept mille maladies rares touchent chacune un nombre restreint de personnes (en France, moins de 30 000 personnes pour une maladie) et 80% sont d’origine génétique.

Elles ont un retentissement sur l’espérance de vie, la qualité de vie et donnent aux malades un sentiment d’exclusion dû aux difficultés du diagnostic et de traitements.

Les centres de maladies rares sont une première étape pour structurer les soins.

Le saviez-vous ?

Un centre de référence maladie rare est un centre expert pour une maladie ou un groupe de maladies rares.

Ses missions : permettre au malade de trouver une prise en charge globale en améliorant l’accès au diagnostic.

Retrouvez ici la liste des centres maladies rares de l’Hôpital Necker