Présentation du Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles

Coordonnées du centre de référence

Coordinateur : Docteur Martine LE MERRER, Service de Génétique Médicale Hôpital Necker-Enfants Malades, 149 rue de Sèvres – 75015 Paris

Consulter aussi notre article : « contacter le centre de référence de MOC »

Le Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (CR MOC) a été labellisé en 2004 dans le cadre du Plan National Maladie Rares 2004-2009.

Les pathologies osseuses constitutionnelles sont des affections congénitales rares touchant le squelette, liées à une anomalie du cartilage et/ou de l’os.

Le Centre de Référence doit favoriser l’accès au diagnostic et au conseil génétique. Il propose une prise en charge et un suivi adapté en relation avec les intervenants de proximité. Enfin, il doit améliorer la transition du suivi entre l’âge pédiatrique et l’âge adulte et participer aux travaux de recherche clinique, épidémiologique et thérapeutique.

Le CR MOC s’articule autour de quatre sites hospitaliers, deux sites pédiatriques et deux sites adultes.

En savoir plus, en consultant le site internet du Centre de référence

Sites pédiatriques

1. Hôpital Necker-Enfants Malades

Génétique Médicale :

Pr Valérie CORMIER-DAIRE (responsable du site Necker)

Dr Martine LE MERRER

Dr Geneviève BAUJAT

Accompagnement et soutien psychologique :

Madame Tatiana PELLION

Secrétariat, bureaux médicaux et unité de recherche INSERM U781

Bâtiment Lavoisier, Porte L1- 2 étage,

consultations dans le bâtiment Robert Debré

Secrétariat : 01 42 19 27 13

Télécopie : 01 44 49 51 50

Adresse électronique : cr.moc@nck.aphp.fr

2. Hôpital Armand-Trousseau

Rééducation fonctionnelle

Dr Véronique FORIN

Rendez-vous 01 44 73 60 45

Sites adultes

3. Hôpital Lariboisière

Rhumatologie

Pr Marie-Christine DE VERNEJOUL

Rendez-vous, tel : 01 49 98 62 95

4. Hôpital Cochin

Rhumatologie

Pr Christian ROUX

Rendez-vous, tel : 01 58 41 25 87

Télécopie 01 43 54 92 56

Consultants de spécialité

Orthopédie : Pr C. GLORION, Drs G. FINIDORI, V. TOPOUCHIAN, S. PANNIER, S. ODENT, Z. PEJIN

Rééducation fonctionnelle : Dr M. LEMOINE

Endocrinopédiatrie  : Pr M. POLAK, Dr G. PINTO

Analgésie pédiatrique : Dr B. CHARRON

Stomatologie : Dr B. MICHEL

ORL : Pr V. COULOIGNER

Densitométrie osseuse : Dr. D. ELADARI

Neuro-chirurgie pédiatrique : Prs C. SAINTE-ROSE, M. ZERAH, D. RENIER, Dr F. DI ROCCO

Radiologie pédiatrique : Dr K. LAMBOT

Pour contacter notre Centre, vous avez plusieurs possibilités :

Par téléphone

Secrétariat MOC : 01 42 19 27 13

Télécopie : 01 44 49 51 50

Par e-mail : adresse électronique : cr.moc@nck.aphp.fr

Adresse électronique pour la prise de rendez-vous :

rdv.genetique@nck.aphp.fr

Informations essentielles pour une consultation :

Lors d’une consultation, il convient d’apporter les documents médicaux (carnet de santé, bilan sanguin…) et les radiographies en votre possession même si ceux-ci sont anciens.

En cas d’annulation de dernière minute, veuillez contacter le 01 44 49 57 93