Associations de patients

ASSOCIATION FRANCOPHONE DE LA MALADIE DE HIRSCHSPRUNG

Créée le 26 mai 2000, l’Association Francophone de la MAladie de Hirschsprung (AFMAH) souhaite avant tout :

  • Offrir une représentativité aux malades et à leurs familles. l’AFMAH est le porte-parole francophone de tous les malades et familles touchés par la Maladie de Hirschsprung.
  • Développer l’information médicale des familles . Grâce à son Comité Scientifique représentatif des personnels de santé intervenant dans la Maladie de Hirschsprung, l’AFMAH fournit à ses adhérents une information complète et mise à jour.
  • Favoriser les contacts entre familles. Pendant les périodes difficiles, il est important de connaître d’autres familles qui sont ou ont été confrontées aux mêmes problèmes. La force du témoignage est irremplaçable.
  • Aider la recherche pour améliorer la prise en charge des enfants, pour ouvrir la voie à d’autres traitements, pour mieux dépister la maladie de Hirschsprung, pour décoder le mode de transmission génétique. Nous avons besoin de la recherche médicale.

http://afmah.e-monsite.com/

 

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RIRES ET TAPAGES CHEZ LES HIRSCHSPRUNG

C’est sur le réseau social Facebook que les membres de l’association se sont rencontrés. Un groupe privé“Hirschsprung, Hirsch pour les intimes” a rapidement été créé pour y échanger des conseils, apporter des réponses aux jeunes familles ainsi que du soutien et du réconfort.

Ce groupe privé, réservé exclusivement aux familles directement concernées, est actuellement composé de plus de 230 familles de France, de Belgique, de Suisse et du Québec !

La communauté propose par ailleurs deux groupes privés spéciaux :

  • Hirschsprung, Hirsch pour les ados” est un groupe facebook privé réservé aux adolescents de 12 à 20 ans porteurs de la maladie.
  • Hirschsprung, Hirsch pour les Experts” est lui réservé aux adultes malades afin qu’ils puissent échanger entre eux sur les séquelles des chirurgies, leur quotidien, leurs inquiétudes de parents ou futurs parents…

Ces rencontres et échanges ont donné naissance à l’association Rires et Tapage chez les Hirschsprung.
L’association poursuit plusieurs objectifs dont celui de lutter contre l’isolement des familles, de les guider dans leurs démarches (administratives, parcours de santé, etc), de les mettre en relation avec un délégué régional ou national, ainsi qu’établir des partenariats avec les professionnels de santé.

L’association reverse les fonds récoltés via l’organisation de divers événements à la recherche sur les maladies intestinales et particulièrement sur la Maladie de Hirschsprung.

http://riresettapage-chez-les-hirschsprung.fr/

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UN SOURIRE POUR HIRSCHSPRUNG

L’association un sourire pour hirschsprung a pour but d’aider les malades et leurs familles au quotidien, favoriser les échanges et rencontres.

  • Mise en place d’actions afin de récolter des fonds pour financer des projets de recherche.
  • Améliorer le quotidien des enfants hospitalisés en faisant des interventions au sein des services hospitaliers.

 

https://unsourirepourhirschsprung.com/

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ASSOCIATION DES PERSONNES ATTEINTES DU SYNDROME DE CURRARINO (Apasc)

L’association des personnes atteintes du syndrome de Currarino (APASC) est une association qui offre une aide morale mais également technique aux familles confrontées à cette maladie de Currarino.

Elle affiche également une volonté de participer à l’effort de recherche médicale afin d’améliorer les pratiques de soins relatives à la maladie.

L’objectif est de collecter des informations et les diffuser aux personnes concernées par l’intermédiaire du site Internet de l’APASC.

http://apasc.pagesperso-orange.fr/