La filière NeuroSphinx

La filière santé maladies rares NeuroSphinx est une structure publique qui coordonne tous les acteurs de la prise en charge des malformations pelviennes et médullaires rares ayant pour conséquences des troubles sphinctériens (troubles de la continence).

Il existe 23 filières de santé maladies rares (FSMR) en France. Elles ont été créées en 2014 dans le cadre du 2e Plan National Maladies Rares afin de contribuer à la structuration de la prise en charge des maladies rares en France.

Chaque filière réunit au moins trois Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) autour d’un groupe de maladies ou d’atteintes communes et coordonnent les actions des acteurs impliqués dans leur prise en charge.

Les FSMR sont basées dans des CHU et animées par un médecin expert dans la prise en charge d’une ou plusieurs pathologies qu’il représente. Ce sont des structures souples et évolutives dans le temps.

La filière NeuroSphinx est animée par le Dr Célia Crétolle et coordonne 3 centres de référence :

  • MAREP spécialisé dans les malformations ano-rectales
  • MARVU spécialisé dans les malformations rares des voies urinaires
  • C-MAVEM spécialisé dans le Chiari et les malformations vertébrales et médullaires rares

 

Retrouvez toutes les informations sur le site internet : www.neurosphinx.fr