L’éducation thérapeutique du patient

« Acquisition d’une propreté socialement acceptable »

Parcours d’éducation thérapeutique (ETP) pour les enfants porteurs de malformation anorectale et leurs parents

Identification du coordonnateur et de l’équipe : A. Cazenave-Givelet ; Dr Crétolle ; Pr Sarnacki

Objectifs du programme d’ETP :

– Bénéficiaires :

Les enfants porteurs d’une malformation anorectale et leurs parents suivis dans le cadre du Centre de référence MAREP : Parents d’enfants de moins d’un an, enfants de 3 à 4 ans et leurs parents, enfants de 6  à 8 ans et leurs parents et adolescents.

File active :

Nombre total de patients concernés en 2011 : 165 patients

Programme initial  « autour du diagnostic » : 25 patients (325 séances individuelles)

Programme de suivi « Hygiène défécatoire »,  « En route pour la rééducation » et « Vers l’autonomisation » : 130 patients (410 séances individuelles)

Programme de reprise : 10 patients (4 séances collectives)

Coordonnatrices : A. Cazenave-Givelet, Diététicienne ; Dr Crétolle, PH ; Pr Sarnacki, PU-PH

Intervenants :

Paule Moisan, Cynthia Tonellato, Stomathérapeutes

Giulia Disnan, Psychologue clinicienne

Jara Martinez-Castro, Kinésithérapeute

Pascale Slamani, Infirmière DE

Anne Beauvais, professeur des écoles

– Compétences à développer :

Apprentissage d’une propreté contrôlée (ou contrôle d’une incontinence) et acquisition progressive d’une autonomie adaptée à l’évolution de l’enfant en partenariat avec ses parents : apprentissage de la mise au pot, de la défécation active et des techniques de relaxation/contraction abdomino-périnéale, de la gestion des lavements (lavements simples et irrigations trans anales), optimisation de la gestion des soins au quotidien, apprentissage des techniques de rééducation périnéo-sphinctérienne, ajustement des apports alimentaires en fonction du statut digestif de l’enfant en évolution, adaptation et gestion de l’alimentation en fonction du cadre de vie, prévention et/ou gestion de l’encombrement stercoral, acceptation du « handicap », renforcement des acquis et encadrement autour de l’adolescence pour la transition vers les services d’adultes.

– Organisation :

2 types de séances :

– en individuel, lié aux soins : en formation initiale ou de suivi

– en collectif : en reprise

1 réunion hebdomadaire de mise au point sur les dossiers des patients de la semaine à venir.

1 réunion mensuelle de coordination :

–  structuration des ateliers  éducatifs (validation des conducteurs, organisation des sessions,  debriefing éducatifs, enquête de satisfaction…)

– échanges autour des patients (discussions sur des diagnostics éducatifs, résultats des évaluations)

– Partage d’information :

En complément des réunions d’équipe, échanges de mails pour la mise en place des différents ateliers.

  Pathologies concernées :

Les pathologies concernées sont : toutes les formes de malformations ano-rectales: hautes, intermédiaires, ou basses et les malformations cloacales, qu’elles soient syndromiques ou non syndromiques, et associées ou non à d’autres malformations.

Modalités de déroulement de l’auto-évaluation 

Participants :

A. Cazenave-Givelet, Diététicienne ;

Dr Crétolle, PH ;

Pr Sarnacki, PU-PH

Paule Moisan, Stomathérapeute

Cynthia Tonellato, Stomathérapeute

Giulia Disnan, Psychologue clinicienne

Jara Martinez-Castro, Kinésithérapeute

Pascale Slamani, Infirmière DE

Anne Beauvais, professeur des écoles