Qu’est-ce qu’un CRMR ?

La circulaire du 27 mai 2004 [PDF] porte sur la labellisation des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR).

Cette mise en place au niveau national est né du constat de la complexité du parcours du patient du fait de la multiplicité des intervenants nécessaires à la prise en charge de sa maladie.

Cela a donné lieu à la mise en place des Plans Maladies Rares n°1 et n°2.

Pour répondre à cette problématique, ont ainsi été créés entre 2004 et 2007, 131 centres « spécialistes » dans une maladie donnée avec des moyens humains et techniques qui répondent aux besoins spécifiques de chaque maladie rare. On les appelle « centre de référence maladies rares » (CRMR)

Chaque CRMR est réparti sur un ou plusieurs sites en France selon la prévalence de la maladie, avec pour relais des centres dits « de compétences ».

En 2014, les associations de patients ont appuyé la mise en place des filières de santé maladies rares (Instruction  N° DGOS/PF2/2013/ 306 du 29 juillet  2013) qui a permis de mettre en place 23 filières en France.

Ces centres doivent répondre à plusieurs missions allouées par le Ministère de la Santé dans des domaines tels que la prise en charge diagnostique, le suivi, la recherche, l’épidémiologie, la formation etc.

Un nouvel arrêté en date du 25 novembre 2017 [PDF] portant labellisation des réseaux des Centres de Référence prenant en charge les maladies rares porte désormais à 387 le nombre de Centre de Référence et 1844 le nombre de Centres de Compétence.