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5 décembre : Journée du centre sur le syndrome de Rokitansky

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Retour sur la journée du centre de référence dédiée aux professionnels de santé

Retrouvez les différentes présentation ci-dessous : Le temps de la proposition thérapeutique aux jeunes filles atteintes du syndrome de MRKH Uterine graft: reality or fiction? L’Education Thérapeutique dans le traitement de l’Hyperplasie Congénitale des Surrénales Pathologies rares et contraception Les maladies à risque thrombotique introduction de la journée par le Pr Polak « Je n’ai […]

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27 juin 2014 : Journée du Centre de référence des pathologies gynécologiques rares

La Journée du Centre de référence des pathologies gynécologiques rares se tiendra le vendredi 27 juin 2014, au ministère de la santé et des affaires sociales, de 9h à 17h30. Gynécologues, chirurgiens, endocrinologues et pédiatres présenteront les problématiques diagnostiques, cliniques et thérapeutiques dans la prise en charge de : l’aplasie utéro-vaginale des pathologies mammaires rares des […]

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quest-vert

Tchat maladies gynécologiques rares du 22 et 23 janvier 2014

Posez toutes vos questions à l’équipe du Centre de référence Pathologies Gynécologiques Rares (PGR) sur les maladies gynécologiques rares et les répercussions gynécologiques des maladies chroniques rares : malformations utéro-vaginales (syndrome de Rokitansky par exemple), conséquences d’une greffe rénale, d’une maladie métabolique, d’une greffe d’organe, d’une maladie de l’hémostase, cardiaque… Un lien actif sera à votre […]

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Un grand merci à toutes les jeunes femmes qui ont participé à la recherche sur le thème du syndrome de MRKH

Titre de la recherche : Evaluation de la qualité de vie globale et sexuelle  et impact de la prise en charge chirurgicale et non chirurgicale de l’aplasie vaginale chez des patientes atteintes d’un syndrome de MRKH (Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser) Les inclusions ont été réalisées de octobre 2012 à avril 2015. 138 jeunes femmes ont participé à cette […]

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Malformations et aplasies utéro-vaginales

La connaissance du diagnostic de  syndrome MRKH constitue toujours un choc douloureux pour les jeunes filles et leur famille. Au moment du diagnostic différents aspects de la vie personnelle et psychique sont touchés. Si les réactions affectives sont différentes selon qu’il s’agit de l’adolescente ou de ses parents, rapidement de nombreuses questions sont posées. C’est […]

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Pathologies de l’hémostase

Les maladies hémorragiques héréditaires exposant à des hémorragies génitales graves Ce sont tous les déficits sévères en facteur de coagulation et les thrombopathies par anomalie des glycoprotéines plaquettaires ( thrombasthénie de Glanzmann et dystrophie thrombocytaire hémorragique). Ces anomalies sévères de l’hémostase sont diagnostiquées dans l’enfance . La survenue des premières règles constitue un évènement majeur […]

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L’hôpital Necker – Enfants Malades

Les missions du centre de Référence des Pathologies Gynécologiques Rares

Permettre une prise en charge médicale et chirurgicale par des praticiens formés à ces problématiques. Assurer au patient et sa famille une prise en charge psychologique spécifique. Promouvoir la coopération entre équipes pédiatriques et adultes au cours de l’adolescence. Développer et participer à des programmes de recherche dédiés aux maladies gynécologiques rares. Harmoniser les pratiques […]

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consultation

Les consultations du centre

Cet article recense toutes les informations nécessaires à la prise d’un rendez-vous de consultation dans l’un des établissements membre du centre de Référence des Pathologies Gynécologiques Rares.

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