Journée MRKH – 30 janvier 2010

Compte rendu personnel de Karinne Gueniche

La matinée organisée sous la forme de séances plénières était intéressante ; le temps, pour le débat n’a peut-être pas été suffisant… même si la thématique de la GPA rendait les choses complexes et potentiellement risquées. Le niveau des présentations était élevé ; il se peut qu’il corresponde aux souhaits des patients qui sont venus parfois accompagnés de leurs conjoints, souvent accompagnée de leurs parents (père et mère).

La conférence du Pr. Paniel marquée par des photos parfois « choc » (voire même des propos potentiellement déplacés « Roki-Club » ! ou « mères coupables qui n’ont pas pu faire une fille complète comme elles ! ») ont pu être vécues douloureusement eu égard au public (jeune femme et compagnon) et pas forcément nécessaires. Le Professeur Aigrain a su proposer une intervention inscrite dans une dynamique et filiation chirurgicale de NEM (référence au Professeur C. Fekete) tout en respectant emphatiquement, me semble-t-il, son auditoire que les propos médicaux peuvent toucher personnellement. Le Dr Crétolle, après un rappel nécessaire sur du b.a.ba de la génétique fort utile, a proposé une intervention très claire, à vertu réparatrice dans le sens où ses propos ont ouvertement rendu compte des résultats des travaux de recherche, lesquels ont pu m’apparaitre déculpabilisants en ce qu’ils n’expriment aucune piste véritable quant à une transmission franche maternelle, par exemple… l’ouverture de facto sur l’imaginaire autorisant une plus grande liberté psychique chez les parents.

La table ronde animée par le Pr. Henrion m’est apparu très bien introduite et contenue ; les arguments clairs du Professeur en médecine n’ont pas fait l’économie de la dialectique et des tensions inhérentes au débat sur la GPA insistant sur la problématique centrale de l’accouchement. La conférence, particulièrement imprégnée d’un argumentaire strictement éthique et juridique (ce qu’elle n’a pas manqué de rappeler d’ailleurs) de Mme Agacinski (philosophe) s’est révélée riche et fine à plusieurs niveaux : sensibilité à son auditoire, arguments introductifs fort intéressants (par exemple, l’obstacle à l’enfant le rendant indéfiniment plus désirable qu’ordinairement : « je ne peux pas porter d’enfant donc je dois en avoir un à tout prix ! ») rappelant l’évolution de la femme -et de la mère- à travers le dernier siècle et organisation de son propos en 4 thèmes : Usage du corps d’autrui dans la Médecine, Maternité (qu’elle propose en lieu et place de Gestation) Pour Autrui, Droits de l’enfant et enfin Droits des femmes à « louer » leur utérus. Ses propos l’ont d’ailleurs conduite sur le chemin d’une mise en perspective d’avec la problématique du don d’organes entre vivant, elle admise du fait de son dessein franchement thérapeutique et de la gratuité de l’opération.Sa problématique portait davantage sur le consentement libre (qu’elle refuse) à la propre aliénation de la femme (par le truchement de l’argent).

Madame Delaisi de Parseval (psychanalyste) s’est engagé sur une autre voie rendant d’ailleurs tout débat complexe car ces deux expertes ne parlent pas de la même chose (leur objet est radicalement différent !). Rappelant son engagement depuis de nombreuses années auprès des femmes infertiles, la psychanalyste a rappelé son évolution engagée quasi évidente vers la GPA, insistant sur son accord pour une remise en question totale des conceptions de l’humain par rapport à la maternité. Reprenant les travaux de certains anthropologues (Marcel Mauss avec le don/contre-don), puis l’histoire des I.A.D (donneurs de sperme, puis d’ovocytes puis enfin d’embryon) elle a témoigné de la souffrance de ces femmes stériles allant jusqu’à dire « on meurt psychiquement de stérilité »… propos qualifiés « d’invraisemblables » par Mme Agasinski, fortement étonnée d’un tel énoncé de la place d’une analyste ; la question des limites, du refus voire du renoncement dont on peut penser qu’elle appartient au travail engagé avec l’analyste n’a en effet jamais été évoqué. Enfin Mme de Parseval s’identifiant aux femmes gestatrices a rendu compte de ses connaissances à propos de leurs choix à porter un enfant pour un autre couple  (d’intention).

Il m’est apparu que deux publics étaient constitués en relation d’ailleurs avec les deux associations portées par des visées différentes (MRKH et MAIA), l’une pour les femmes atteintes du syndrome de Rokitanski, l’autre pour la GPA. Les deux populations pouvaient se distinguer par leur degré de maturité et leurs modalités de revendication.

Les ateliers ont réuni un grand nombre de participants. L’atelier sur la GPA assorti de témoignages de femmes ayant eu recours à cette procédure dans l’illégalité a été très touchant et est venu mettre en cause des points de vue à priori, voire conviction personnells : « rien n’empêche un couple qui veut un enfant d’en avoir un » a pu rappeler haut et fort une jeune mère d’une fillette de 7 ans (par GPA) atteinte du syndrome de Rokitanski. Le protocole de GPA est lourd, long, complexe et onéreux et les éventuelles préoccupations ont pu être abordées (éventuelles difficultés à se séparer de la « nounou », rivalité à la gestatrice, peur que les autorités juridiques françaises leur retirent leur enfant, nécessité d’une reconnaissance et transcription française de l’enfant du couple, etc.).

L’atelier concernant le vécu des parents a réuni de nombreux couples de parents, des mères seules et des pères seuls qui tous ont pu témoigner de leur souffrance et de leur isolement. Ainsi de véritables échanges ont permis d’aborder des difficultés aussi nombreuses que : l’éloignement géographique (très prégnant), la culpabilité notamment des mères, l’infertilité de leur fille (pas seulement du point de vue des mères mais aussi des parents), la préoccupation de l’annonce, le vécu d’abandon après l’annonce (« qu’est-ce qu’on fait avec ça », « pendant 3 mois on ne sait pas … on se pose des tas de questions et on a peur »), l’isolement psychique (ne pas savoir à qui s’adresser en France, la journée MRKH étant d’ailleurs vécue comme une planche de salut pour sortir de l’isolement), l’intrication de la souffrance parentale à celle de leur fille alors que leurs projections viennent entrer en collision avec la problématique adolescente, laquelle est recouverte (pour ne pas dire éviter voire dénier ?) par le MRKH. Une douzaine de parents sont désireux de s’engager dans le protocole de recherche de NEM (Gernet, Thibaud, Polak et al.) et certains ont pu exprimer un désir d’obtenir les coordonnées de thérapeutes proche de leur domicile pour accompagner leur fille.