Retentissement des maladies chroniques rares

Les répercussions psychologiques sont très variables selon les femmes et les pathologies mais il faut noter le moment critique de l’annonce diagnostique. Lors de celle-ci, les patientes peuvent en effet faire l’expérience de modifications de l’image de leur corps, associées parfois à une atteinte de l’estime de soi. Des interrogations, quelquefois très inquiètes voire angoissées, sur leur devenir femme peuvent se faire jour.

Ainsi, il peut advenir chez la jeune fille ou la femme un syndrome dépressif modéré à sévère à l’issue de l’annonce diagnostique, nécessitant un suivi régulier sur le plan psychologique.

La prise en charge médicale et chirurgicale, quand celle-ci est nécessaire et possible, reste un moment également difficile. En effet, l’apparition d’un syndrome dépressif réactionnel peut être relevée à l’issue de cette prise en charge si elle est réalisée. Ainsi, une prise en charge psychologique accompagnant la prise en charge médicale peut être favorable à un vécu moins douloureux.

L’hôpital Necker – Enfants Malades

L’évaluation psychologique vise à appréhender le retentissement psychologique de l’annonce du diagnostic et des différents traitements s’il y en a. En fonction de l’âge au moment du diagnostic, un suivi psychologique spécifique et différencié peut être proposé à la jeune fille et à ses parents (son père et/ou sa mère). En effet, il importe que la jeune fille soit engagée personnellement dans son parcours de soins et soit en mesure de prendre part aux choix thérapeutiques qui la concernent. Le vécu d’angoisse généré par l’annonce du diagnostic peut parfois venir entraver la compréhension et la participation active de la patiente dans sa prise en charge. La dépression et la culpabilité éventuellement massives des parents participent également de ces possibles impasses.

Les consultations psychologiques visent ainsi à identifier les retentissements psychologiques de l’annonce diagnostique sur la patiente, et éventuellement, sur ses parents. Elles permettent de favoriser l’expression des affects relatifs à la pathologie. Lorsqu’un traitement médical est envisagé, le suivi psychologique a également pour objectif d’analyser la compréhension qu’a la patiente de celui-ci et de ses répercussions prévisibles  par exemple, suite d’une opération chirurgicale.

Les consultations psychologiques qui ont lieu au moment de l’annonce diagnostique et tout au long du suivi médical peuvent être également maintenues par la suite, soit dans le cadre de l’accueil à l’hôpital, soit à travers la mise en place de relais avec des psychologues de ville près du domicile de la patiente, en vue de prévenir d’éventuelles difficultés psychiques à venir.