Fin 2013, un appel à projet pour une structuration en filières santé maladies rares a été émis par la direction générale de la santé (DGOS). Aujourd’hui 23 filières ont été identifiées dont 4 centres de références Necker labellisés pour coordonner une filière : MAFACE : Pr Vazquez – filière tête et cou MAGEC : Pr […]
De nombreux patients sont pris en charge à Necker pour des maladies chroniques. Soucieuses d’améliorer le parcours de soin et la qualité de vie des patients concernés, des équipes ont développé des programmes d’éducation thérapeutique. En France, on estime que 15 millions de personnes, soit près de 20 % de la population, sont atteintes de […]
Vie quotidienne Choisir un professionnel de santé, un établissement de soins Ameli-direct « Je choisis avant de consulter » est une plateforme mise en place par l’Assurance Maladie. Elle vous permet de rechercher un professionnel de santé ou un établissement de soins partout en France, selon les spécialités et les actes pratiqués : http://ameli-direct.ameli.fr Liste des MDPH […]
Vous avez posé vos questions depuis le 21 janvier au Centre de référence des Maladies héréditaires du métabolisme de l’enfant et de l’adulte de l’hôpital Necker. Voici les réponses de nos experts (Pr de Lonlay, Dr Valayannopoulos, Dr Arnoux et le Dr Brassier). Question : Avez-vous des programmes d’éducation thérapeutique ? Réponse : Oui nous avons 7 […]
Créée en 1992, la FEMDH est agréée par le Ministère de l’Education Nationale. Elle regroupe des associations dont l’engagement est d’assurer un enseignement gratuit aux enfants malades ou accidentés. Maintenir la scolarité, c’est continuer à apprendre, éviter l’isolement, penser à autre chose… C’est surtout être comme ses pairs. Ce sont des cours particuliers adaptés. Ils […]
Anne-Sophie : vivre avec la mucoviscidose “L’hôpital Necker est comme une deuxième maison pour moi, je m’y sens bien, je connais tout le monde dans le service où je suis soigné. Certains médecins et infirmiers m’ont vu grandir… Ils me suivent de très près et nous avons nouer des liens forts… » Quand la grossesse multiple […]
Un centre scolaire de l’Education nationale est implanté dans l’hôpital Necker. Il a été créé en 1969. Administrativement, c’est une école publique spécialisée. L’association “L’école à l’hôpital” existe depuis 1929. Ses objectifs sont de compléter l’enseignement aux jeunes malades (de 5 à 25 ans) hospitalisés. 35 à 40 bénévoles sont habilités à travailler à l’hôpital […]
« Votre enfant a du diabète ». Ce diagnostic qui vous est asséné plus ou moins brutalement, après quelques examens médicaux, vous angoisse terriblement. Pourquoi lui ? Pourquoi dans notre famille ? Pourquoi est-il le premier à être atteint de cette maladie ? L’a-t-on mal nourri ? Lui a-t-on donné trop de sucreries ? C’est […]
Plan national maladies rares 2 : axes, mesures et actions
La scolarisation des élèves handicapés constitue une priorité nationale. A ce titre, le ministère de l’Education nationale a publié un guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés. Ce guide recense vos droits et les possibilités qui s’offrent à vous en matière de scolarité, de l’école primaire aux études supérieures. Consultez le guide au […]