Mise en place des filières de santé maladies rares

Catégorie | Espace professionnels de santé

Mise en place des filières de santé maladies rares

Fin 2013, un appel à projet pour une structuration en filières santé maladies rares a été émis par la direction générale de la santé (DGOS). Aujourd’hui 23 filières ont été identifiées dont 4 centres de références Necker labellisés  pour coordonner une filière  : MAFACE : Pr Vazquez – filière tête et cou MAGEC : Pr […]

Le Centre de référence des dysostoses craniofaciales de Necker, lauréat de l’appel à projet de la Fondation maladies rares

Dans le cadre de son premier appel à projet « sciences humaines et sociales » de juillet 2013, la Fondation maladies rares va soutenir le centre de référence de neurochirurgie dédié aux craniosténoses de l’hôpital Necker afin que les équipes soignantes puissent répondre à cette question : « Craniosténoses : comment améliorer l’annonce du diagnostic et accompagner les patients et […]

L’éducation thérapeutique du patient (ETP)

De nombreux patients sont pris en charge à Necker pour des maladies chroniques. Soucieuses d’améliorer le parcours de soin et la qualité de vie des patients concernés, des équipes ont développé des programmes d’éducation thérapeutique. En France, on estime que 15 millions de personnes, soit près de 20 % de la population, sont atteintes de […]

Un portail d’information sur le financement de la Recherche sur les maladies rares

La Fondation maladies rares lance un portail unique d’information sur le financement de la Recherche sur les maladies rares créé en collaboration avec  l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) et la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS). Vous y retrouverez en un seul et même lieu l’ensemble des informations relatives aux appels à projets nationaux, aux […]

3ème édition des Rencontres Eurobiomed des maladies rares du 28 au 29 novembre 2013

« L’innovation et les partenariats au service des malades » Développer les partenariats pour les maladies rares, tel est l’objectif affiché de cette 3ème édition des Rencontres Eurobiomed des maladies rares. Cette manifestation sera très originale par son approche terrain et par ses aspects opérationnels orientés vers les entreprises, les chercheurs et cliniciens, et les […]

Appel à projets ‘Sciences humaines et sociales et maladies rares’

La Fondation maladies rares lance un premier appel à projets portant sur les Sciences humaines et sociales dans le champ des maladies rares. Cet appel à projets est soutenu par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie et la Direction Générale de la Santé. Consulter l’appel à projets en Sciences humaines et sociales et maladies […]

Le site internet Recherche Clinique Paris Centre Descartes

http://www.recherchecliniquepariscentre.fr Retrouvez sur ce site toutes les informations de la structure de recherche clinique Paris Centre a pour but d’aider les investigateurs de trois hôpitaux de référence : Cochin Broca Hôtel Dieu, Necker-Enfants Malades et Sainte Anne à toutes les étapes de leurs projets de recherche clinique. Vous y trouverez aussi les appels à projets […]

Le gène HOIL1 à l’origine d’une nouvelle maladie rare

La chercheuse Capucine Picard (responsable du Centre d’étude des déficits immunitaires de l’hôpital Necker), l’équipe de l’unité Inserm 980 “Génétique Humaine et maladies infectieuses” / Université Paris Descartes dirigée par Jean-Laurent Casanova et des chercheurs d’un laboratoire CNRS / Institut Pasteur dirigé par Alain Israël sont parvenus à identifier le rôle du gène HOIL1 dans […]

Ressources pratiques pour les professionnels de santé

Associations de professionnels ANFE (Association Nationale Française des Ergothérapeutes) : www.anfe.fr AFDN (Association Française des Diététiciens Nutritionnistes) : www.afdn.org CNKS (Collège National des Kinésithérapeutes Salariés) : www.cnks.org OIPR (Organisation Internationale de Psychomotricité et de Relaxation) : www.psychomotricite.com Les publications de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP)  classées par thématique : Appréhension et Prise en charge de la douleur chez […]

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