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A l’écoute des ados hospitalisés

Les adolescents accueillis à Necker, souvent pour des maladies chroniques, connaissent les difficultés de tout enfant confronté à une maladie grave, mais sont aussi confrontés au sentiment de mal-être lié à ce passage délicat de l’enfance à l’âge adulte. Catherine Coupé, ancienne directrice du centre scolaire de l’hôpital Necker-Enfants malades, s’exprime sur les préoccupations des ados hospitalisés.

Pourquoi cette préoccupation ?

En tant que directrice du centre scolaire de Necker, j’ai été interpellée (ainsi que mes institutrices) à de nombreuses reprises par des enfants et plus particulièrement des adolescents hospitalisés sur le thème : “On a beaucoup d’activités et de soins dans la journée et en semaine, mais qu’est-ce qu’on s’ennuie le soir et le week-end !” J’en ai fait part à la directrice de l’hôpital de l’époque (Isabelle Lesage), qui a immédiatement proposé que ces ados s’expriment. Dans un premier temps par écrit, puis par oral au cours d’une rencontre avec elle.

Quelles sont les attentes des jeunes qui ont participé ?

Elles tournent beaucoup autour de l’accès à internet, mais pas seulement. Au cours de ce premier échange décontracté, chaleureux, à bâtons rompus, on a aussi parlé cuisine, soirées, atelier créativité. Le fameux Docteur Souris* répond à beaucoup de besoins mais il ne fonctionne qu’avec des éducateurs, lesquels ne sont pas présent le soir ou le week-end.Les goûts culinaires sont aussi un code d’appartenance à une génération. Hamburgers et frites sont très appréciés. Surtout la viande de boeuf, malheureusement remplacée par le veau en raison de la vache folle. Les loisirs sont bien sûr au centre des préoccupations et une demande de “soirées spéciales” a surgi (cours de danse, ciné-club…). “Si tout est respecté en matière de sécurité et de santé, tout est possible”, a répondu Isabelle Lesage, qui en a profité pour expliquer les raisons de tel choix culinaire ou technique, car “il ne faut pas oublier qu’on est dans un hôpital”. Et elle a insisté : “C’est votre hôpital”.

Quelles ont été les conclusions de cette première rencontre ?

D’abord, des propositions concrètes. Pousser les ados à s’investir dans leur vie quotidienne : une commission “menus” a été créée, chargée de recueillir les desiderata de tous les enfants et adolescents hospitalisés, et de les répercuter aux chefs de cuisine. De la même façon, des petits groupes de parole permettent aux intéressés de se confier sur la manière dont ils vivent leurs soins. Et puis, les informer de ce qui se passe à Plein Ciel. Le message est clair et optimiste : faire ce qui est aujourd’hui possible. En attendant le nouvel hôpital en construction, qui répondra à bien des demandes avec ses télés gratuites et ses prises internet dans les chambres.

*Docteur Souris est une association qui met à disposition des enfants et adolescents hospitalisés des ordinateurs portables pour leur permettre d’avoir une vie numérique proche de celle de leurs amis à l’extérieur.