Retour sur les 1ères rencontres maladies rares de l’hôpital Necker

33 centres de références maladies rares à l’hôpital Necker

L’hôpital universitaire Necker-Enfants malades a organisé le 27 juin 2012 ses 1ères rencontres maladies rares. Necker regroupe 33 centres de référence maladies rares (centre coordonnateur ou site associé). Avec ses 20 000 patients suivis par an et ses 35 000 consultations, Necker est un observatoire exceptionnel dans la prise en charge des maladies rares.

Les centres de références maladies rares au cœur du projet stratégique de Necker

Dès l’introduction Mireille Faugère, directrice générale de l’AP-HP, a tenu à soutenir ces 1ères rencontres maladies rares de l’hôpital Necker qui  participent à la dynamique de l’institution.

Le directeur de l’hôpital Necker, Serge Morel, a quant à lui expliqué l’importance des centres de références maladies rares dans le projet stratégique de Necker. La mobilisation forte de toutes les équipes de l’hôpital (communauté médicale, soignants, administratifs…) dans la prise en charge des maladies rares.

L’hôpital souhaite en effet, mettre en place une plate-forme Maladies Rares, Maladies Chroniques et Handicap Necker. Ce projet piloté par le Pr Sabine Sarnacki, coordonnateur du CRMR pour les Malformations Ano-Rectales et Pelviennes Rares (MAREP) répondra a 3 objectifs :

·         Être une interface avec les autres acteurs de la prise en charge des maladies rares et chroniques, extrahospitaliers, les associations d’usagers et les familles.

·         Proposer des ressources paramédicales pour prendre en charge les patients au sein d’un lieu de consultations dédiée aux maladies rares (et chroniques) ainsi qu’au décours de leur hospitalisation

·         Proposer des ressources support pour aider les centres à structurer leurs outils de suivi et de communication (bases de données, évaluation, communication).

Le site internet plate-forme Maladies Rares, Maladies Chroniques et Handicap Necker  sera très bientôt en ligne.

Une journée d’échanges et de partage d’expériences

Ces 1ères rencontres ont permis aux centres de référence maladies rares (CRMR) de partager leurs expériences et de présenter le travail réalisé dans chaque centre aux associations, à la direction générale de l’offre de soins (DGOS) du ministère de la santé, à l’AP-HP en mettant en avant sa pertinence et ses originalités. Des tables rondes ont ainsi rythmé l’après-midi de ces rencontres maladies rares.

Découvrez ici les réalisations des centres de référence maladies rares (CRMR) de Necker.

Vous retrouverez très prochainement en lien les différentes interventions lors des tables rondes ainsi qu’un reportage sur ces 1ères rencontres maladies rares de l’hôpital Necker.

 

 

 

Nous remercions la Fondation Groupama, partenaire de ces 1ères rencontres maladies rares Necker.

Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France et regroupent 7 000 pathologies différentes et près de 25 millions en Europe. Ce sont des maladies graves, chroniques et invalidantes nécessitant des soins spécialisés, lourds et prolongés. Elles touchent en majorité les enfants, bien que certaines apparaissent également à l’âge adulte. L’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes souffrant d’une maladie rare est une priorité nationale depuis que le Ministère de la Santé a mis en place en 2004 le Plan National Maladies Rares 2004-2008. L’ambition du second plan maladies rares (PNMR2) entré en vigueur depuis un an est de poursuivre l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares, de développer la recherche et d’amplifier les coopérations européennes et internationales.