Mots clés | maladies rares
rubon141-4d616

L’hôpital universitaire Necker-Enfants malades

L’hôpital universitaire Necker-Enfants malades, de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris est l’hôpital pédiatrique de référence en France. Il est né du regroupement en 1926 de l’hôpital Necker – lieu d’invention du stéthoscope et de la réalisation de la première greffe de rein – et de l’hôpital des Enfants Malades, créé en 1802 et premier établissement au […]

Lire la suite de l'article Les commentaires sont fermés

Arthrite juvénile : les pathologies concernées

Le centre de référence regroupe l’ensemble des pathologies comportant une atteinte inflammatoire des articulations chez l’enfant : Arthrite juvénile idiopathique (AJI) : – AJI systémique (maladie de Still), – oligoarthrite juvénile, – arthrite psoriasique juvénile, – arthrite avec enthésite (spondylarthropathie juvénile), – polyarthrite avec facteur rhumatoÏde, – polyarthrite sans facteur rhumatoïde, – AJI non classée […]

Lire la suite de l'article Les commentaires sont fermés

Qu’est-ce qu’un centre de référence maladies rares ?

C’est un centre expert pour une maladie ou un groupe de maladies rares. C’est un centre de recours disposant d’une attraction interrégionale, nationale ou internationale du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialisées dans le domaine.

Lire la suite de l'article Les commentaires sont fermés
maladies rares infos services

Maladies Rares Info Services

www.maladiesraresinfo.org Maladies Rares Info Services Une équipe de professionnels répond à toutes vos questions sur les maladies rares ou orphelines. Cette équipe est composée de médecins et de scientifiques spécialisés dans les maladies rares. Ils vous apportent une réponse claire, simple et fiable à vos interrogations concernant : la compréhension d’une maladie rare ou orpheline; […]

Lire la suite de l'article Les commentaires sont fermés
Ministère de la santé

Ministère de la Santé : dossier « Les maladies rares »

www.sante.gouv.fr/les-maladies-rares.html Vous trouverez dans ce dossier toutes les actions menées par le ministère de la Santé pour la prise en charge de ces maladies, notamment les mesures destinées à faciliter la vie des personnes atteintes : organisation de la prise en charge des malades (soins, recherche, médicaments orphelins), intégration dans la vie scolaire et professionnelle, aides […]

Lire la suite de l'article Les commentaires sont fermés
Alliance maladies rares

Alliance Maladies Rares

www.alliance-maladies-rares.org L’Association Maladies Rares Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés « orphelins » d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, « un collectif, un mouvement et un réseau… Elle est une union respectueuse des […]

Lire la suite de l'article Les commentaires sont fermés
Orphanet

Orphanet

www.orpha.net Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. Les services d’Orphanet Orphanet propose un ensemble de services […]

Lire la suite de l'article Les commentaires sont fermés
CMR

Les centres de références maladies rares de l’hôpital Necker

Gages de la haute spécialisation des équipes de Necker La labellisation de centres de références constitue l’une des mesures clés du plan national maladies rares 2005-2008. 32 équipes de Necker ont été labellisées par le ministère de la santé. Les six à sept mille maladies rares touchent chacune un nombre restreint de personnes (en France, […]

Lire la suite de l'article Les commentaires sont fermés