Tem’peau 5 : un week-end d’éducation thérapeutique pour des enfants atteints d’une maladie dermatologique chronique

Tem'peau week end

Le service de dermatologie du professeur Christine Bodemer a organisé la 5ème édition d’un week-end d’éducation thérapeutique et de répit du 21 au 23 Mars 2014 à Avène (34). Créé en 2007 à l’hôpital universitaire Necker-Enfants malades, ce programme est animé par l’équipe pluridisciplinaire Tem’peau.

 

Un répit bienvenu

Les maladies dermatologiques chroniques peuvent sévèrement altérer l’apparence de l’enfant atteint et retentir lourdement sur sa qualité de vie et sur celle de son entourage, en les isolant socialement.
C’est pourquoi les enfants atteints de ces maladies expriment l’envie et le besoin de rencontrer d’autres enfants comme eux, de s’offrir un peu de « répit » par rapport à leur maladie, de trouver un endroit où ils puissent partir en vacances, en toute sécurité, dans un lieu adapté à leur handicap, mais aussi à leur âge et à leurs besoins d’enfants. Les enfants et leurs familles mentionnent également une forte lassitude face aux soins et une incompréhension de leur maladie et des traitements.
Ce week end a donc permis d’associer répit et éducation thérapeutique en collectif pour répondre aux problématiques communes des patients du service et de leur entourage.

Le programme du week end

Dans cet esprit, notre projet a rassemblé les conditions nécessaires pour pouvoir proposer aux enfants de notre service un week-end adapté à leurs besoins. Ce week-end a été :

– Animé par des professionnels de santé pour créer les conditions de sécurité nécessaires concernant la maladie et rassurantes pour les parents,
– Centré sur la gestion de la maladie au quotidien en abordant les problématiques liées à la douleur, l’autonomie, la scolarisation, la différence…
– Orienté sur le développement des compétences des enfants et des parents au travers des séances d’éducation thérapeutique animées par les professionnels
– Axé sur les échanges, la création du lien social et l’aide mutuelle.

Le choix a été fait cette année d’intégrer pour la première fois un groupe supplémentaire d’enfants atteints d’épidermolyse bulleuse. Ces enfants sont âgés de 4 à 13 ans.

Ce week-end a été soutenu par la station thermale Avène et les laboratoires Pierre Fabre mais aussi par la fondation LEEM, l’île aux enfants et la fondation Disney.

 

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