Sous l’autorité et la coordination du Pr VILLE, avec l’aide du Dr ROTH, médecin référent, le CPDPN de l’hôpital Necker profite de l’opportunité qu’offre l’hôpital Universitaire Necker – Enfants malades de regrouper sur son site une équipe d’obstétrique spécialisée dans la prise en charge des pathologies fœtales et dans la médecine fœtale et les spécialistes expérimentés des pathologies néonatales, pédiatriques et de génétique.

Intervenants au CPDPN de l’hôpital universitaire Necker – Enfants malades (liste non exhaustive*) :

Gynécologie-obstétrique et échographie du fœtus
	Pr Yves VILLE
	Pr Laurent SALOMON
	Pr Julien STIRNEMANN
	Dr Philippe ROTH
	Dr Claire COLMANT
	Dr Marine DRIESSEN
	Dr Emmanuel SPAGGIARI
Echographie du fœtus
	Dr Pascale SONIGO
	Dr Anne – Elodie BELLAICHE
	Dr David GREVENT
	Dr Bertrand STOS
	Dr Jean-Pierre BERNARD
Pédiatrie néonatologie
	Pr Alexandre LAPILLONNE
	Pr Elsa KERMORVANT
	Dr Claude LARDEUX
	Dr Agnès GIUSEPPI
	Dr Frédérique QUETIN
	Dr Christine PICHON
	Dr Jean-François MAGNY
Génétique médicale
	Pr Jeanne AMIEL
	Pr Tania ATTIE-BITACH
	Pr Julie STEFFANN
	Pr Valérie CORMIER-DAIRE
	Dr Geneviève BAUJAT
	Dr Giulia BARCIA
	Dr Caroline MICHOT
Psychiatrie ou psychologie
	Mme Sophie DUPONT
Fœtopathologie
	Dr Bettina BESSIERES
	Dr Laurence LOEUILLET
	Dr Nathalie ROUX
	Dr Giulia PETRILLI
	Dr Emmanuel SPAGGIARI
Biologistes compétents exerçant en laboratoire autorisé en DPN
Examens de cytogénétique y compris moléculaire
	Dr Marie-Paule BEAUJARD
	Dr Valérie MALAN
	Dr Marie-Laure MAURIN
Examens de génétique moléculaire
	Pr Jean Paul BONNEFONT
	Pr Julie STEFFANN
	Dr Sophie MONNOT
Examens de biochimie fœtale à visée diagnostique
	Dr Sophie DREUX (hôpital Robert Debré)
Examens en vue du diagnostic des maladies infectieuses
	Dr Marianne LERUEZ
Chirurgie pédiatrique
	Dr Naziha KHEN DUNLOP
	Dr Véronique ROUSSEAU
	Dr Sylvie BEAUDOIN
Uropédiatrie
	Pr LOTTMANN Henri
	Dr Thomas BLANC
Orthopédie pédiatrique
	Pr Christophe GLORION Pr Philippe WICART
Chirurgie maxillo faciale
	Pr Arnaud PICARD
	Pr Natacha KADLUB
	Dr Véronique SOUPRE
	Dr Cécilia NEIVA-VAZ
Chirurgie cardiaque
	Pr Olivier RAISKY
Neurochirurgie
	Dr Syril JAMES
	Dr Thimotée DE SAINT DENIS
Ophtalmologie
	Pr Dominique BREMOND-GIGNAC
Pneumo-pédiatrie
	Pr Christophe DELACOURT
Néphro-pédiatrie
	Dr Laurence HEIDET
	Pr Rémi SALOMON
Neuro-pédiatrie
	Pr Nadia BAHI-BUISSON
Cardiopédiatrie
	Pr Damien BONNET
	Dr Fanny BAJOLLE
	Dr Marilyne LEVY
	Dr Daniela LAUX
Endocrino-pédiatrie
	Pr Michel POLAK
Pédiatrie
	Dr Shushanik HOVHANNISYAN
Génétique
	Pr Smail HADJ-RABIA
Sages-femmes
	Mme Sophie ARNETON Mme Anne DEJEAN Mme Sylvie MARTINEZ
Conseillères en génétique
	Mme Roxana BORGHESE Mme Joanna BENGOA
Secrétaires
	Mme Nadia BENZIANE Mme Stéphanie LISEWSKI

*  : En fonction des changements d’affectation des médecins, cette liste est susceptible d’évoluer. Elle sera régulièrement mise à jour. Cette liste n’est pas exhaustive. D’autres médecins sont amenés à participer régulièrement à l’activité de diagnostic prénatal. Intervenant sur le même site, chaque spécialiste peut être rapidement consulté pour donner un avis sur la pathologie suspectée chez le fœtus.

Les consultations ont lieu à l’hôpital Necker – Enfants malades, soit dans les locaux du CPDPN situés dans le pôle Mère-Enfant Laennec (aile E, rez de chaussée bas), soit dans les locaux de génétique (Institut Imagine).

La femme enceinte ou le couple sont reçus par une sage-femme spécialisée en diagnostic prénatal ou une conseillère en génétique pour constituer le dossier initial, puis par un médecin évaluera la situation, prescrira et réalisera les examens nécessaires pour confirmer – ou infirmer – le diagnostic. D’autres avis peuvent être sollicités et peuvent nécessiter des consultations différentes.

La femme enceinte doit signer l’attestation d’information et le consentement à la consultation.

Les résultats des examens sont ensuite transmis à la femme enceinte et au médecin qui l’a adressée et des conseils sont donnés par le CPDPN pour la prise en charge de la fin de la grossesse, de l’accouchement et l’accueil du nouveau-né.

La situation est ensuite systématiquement revue au cours d’une réunion à laquelle participent les différents spécialistes (cf chapitre « composition du CPDPN »). Le CPDPN se réunit plusieurs fois par semaine pour donner des avis sur les situations des patientes qui ont été vues en consultation ou qui lui sont présentées.

Le CPDPN de l’hôpital Necker peut être consulté à la demande d’un médecin ou d’une sage-femme., ou directement par la femme enceinte. Il n’est pas nécessaire d’être inscrite à la Maternité de l’hôpital Necker pour pouvoir consulter le CPDPN de l’hôpital Necker – Enfants malades.

Pour prendre rendez-vous, le numéro de téléphone est : 01 71 19 62 18 / 19

Un rendez-vous peut également être sollicité par courrier électronique : dpn.necker@aphp.fr

Il est également possible que le médecin ou la sage-femme présente le dossier lors de la réunion hebdomadaire du CPDPN. Dans ce cas, il est demandé une attestation signée de la femme enceinte autorisant le médecin ou la sage-femme à présenter le dossier.

Les consultations du CPDPN de l’hôpital Necker se situent dans le pôle Mère-Enfant (bâtiment Laennec) pour l’échographie, les prélèvements, l’IRM et la plupart des consultations spécialisées et dans l’institut Imagine :

Hôpital universitaire Necker –Enfants malades, 149, rue de Sèvres, 75015 PARIS

Comment venir à Necker : cliquez ici

L’accès aux gares parisiennes est possible par le métro :

• Gare Montparnasse : ligne 6 et 12
• Gares de l’Est et du Nord : lignes 4 et 12 (changement à Montparnasse – Bienvenüe) ;
• Gare de Lyon : lignes 1 et 12 (changement à Concorde) ou lignes 14 et 6 (changement à Bercy) ;
• Gare d’Austerlitz : ligne 10 (direct) ;
• Gare Saint Lazare : ligne 12 (direct).

Hôpital universitaire Necker-Enfants malades AP-HP

Téléchargez la plaquette explicative – Cliquez ici

Ces prélèvements peuvent être demandés du fait d’antécédents personnels ou familiaux ou du fait de résultats de prise de sang ou d’échographies réalisés pendant la grossesse actuelle.

Vous pouvez prendre rendez-vous au diagnostic prénatal en réalisation votre demande en ligne sur le site « mon.aphp.fr » : https://mon.aphp.fr/demande-rendez-vous/service-54-061-formulaire-326

Pour toute autre demande qu’une prise de rendez-vous, vous pouvez adresser un mail au secrétariat : dpn.necker@aphp.fr

Vous serez reçu par un médecin et une sage femme qui vous donneront toutes les informations nécessaires sur ces examens.

Il n’y a pas d’hospitalisation mais il faut prévoir au moins deux heures, le temps de l’échographie, du prélèvement. Vous pourrez repartir par vos propre moyens, idéalement en étant accompagnée.

Les résultats sont disponibles dans un délai variable selon le type d’analyse, entre 24h et trois semaines après la date du prélèvement : les sages femmes du diagnostic prénatal vous appelleront dès leur réception.

Code de la santé publique (Partie réglementaire, Deuxième partie : Santé de la famille, de la mère et de l’enfant, Livre Ier : Protection et promotion de la santé maternelle et infantile, Titre III : Actions de prévention concernant l’enfant, Chapitre Ier : Diagnostics anténataux : diagnostic prénatal et diagnostic préimplantatoire)

• Articles R2131-10 à 22 (centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal).
• Articles L2131-1, L2161-1, R2131-1 à 2 (diagnostic prénatal).
• Circulaire DGCL/DACS/DHOS/DGS/DGS n°2009-182 du 19 juin 2009 relative à l’enregistrement à l’état civil des enfants décédés avant la déclaration de naissance et de ceux pouvant donner lieu à un acte d’enfant sans vie, à la délivrance du livret de famille, à la prise en charge des corps des enfants décédés, des enfants sans vie et des fœtus
• Décret n° 2014-32 du 14 janvier 2014 relatif aux diagnostics anténataux.
• Arrêté du 14 janvier 2014 fixant la liste des examens de diagnostic prénatal mentionnés au V de l’article L. 2131-1 du code de la santé publique.
• Arrêté du 14 décembre 2018 modifiant l’arrêté du 14 janvier 2014 fixant le modèle des documents mentionnés au III de l’article R. 2131-2 du code de la santé publique
• Arrêté du 14 janvier 2014 fixant le modèle du document mentionné au deuxième alinéa de l’article R. 2131-18 du code de la santé publique.
• Arrêté du 1er juin 2015 déterminant les recommandations de bonnes pratiques relatives aux modalités d’accès, de prise en charge des femmes enceintes et des couples, d’organisation et de fonctionnement des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal en matière de diagnostic prénatal et de diagnostic préimplantatoire.
• Arrêté du 14 décembre 2018 fixant les règles de bonnes pratiques en matière de dépistage et de diagnostic prénatals avec utilisation des marqueurs sériques maternels de la trisomie 21
• Arrêté du 20 avril 2018 fixant les recommandations de bonnes pratiques relatives aux modalités de réalisation des examens d’imagerie concourant au diagnostic prénatal et aux modalités de prise en charge des femmes enceintes et des couples lors de ces examens

• C.A.M.P.S. POLE ENFANCE FONDATION HOPITAL SAINTE MARIE

26, Boulevard Brune
75014 PARIS
Tél : 01 40 44 39 34

 Dépistage, prise en charge et rééducation pour des enfants présentant des déficits sensoriels, moteurs ou mentaux. Ils accueillent des enfants de 0 à 6 ans.

 

• UNAPEI (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis)

http://www.unapei.org

 

• Association Petite Emilie

17 rue du Bout d’en Haut, 58200 POUGNY
http://www.petite emilie.org

 

• Association AGAPA

42, rue St Lambert, 75015 Paris
Tél : 01 40 45 06 36

http://www.association-agapa.fr

 

•  Trisomie 21 – Paris (association Trisomie 21 France)

54, rue Jean-Baptiste Pigalle 75009 PARIS

Tél : 06 65 04 47 80 / 04 77 37 87 29

Fédération des associations pour l’insertion sociale des personnes avec une trisomie 21. Elle réunit 64 associations Trisomie 21 départementales et 6 associations régionales.

Site internet:  www.trisomie21-france.org

Adresse courriel : trisomie21paris@gmail.com

 

• Association Spina Bifida et Handicaps Associés (A.S.B.H.)

3 bis Avenue Ardouin
CS 9001
94420 Le Plessis Trévise
Tél : 01 45 93 00 44

Association nationale qui a pour buts principaux : information sur le handicap ; aide et conseil, service de conseils et d’aides à l’incontinence sphinctérienne

Site internet : http://www.spina-bifida.org/

Contact mail : assistanteasbh@gmail.com

 

• Association Nationale Des Cardiaques Congénitaux (A.N.C.C.)

Château des Côtes

78350 Les Loges en Josas

Association de patients qui a pour objectifs d’améliorer les conditions de vie des enfants nés avec une malformation cardiaque, d’apporter un soutien moral et psychologique, de faciliter la rencontre entre les malades et/ou les familles et de faire connaître les droits et les défendre devant les services publics.

Contact : Mme Marie-Paule MASSERON
3, rue du Plâtre
75004 PARIS
Tél : 06.13.09.18.55
masseronmarie@orange.fr

Site internet : www.ancc.asso.fr

 

• Association Génération 22

Association de personnes atteintes de microdélétion 22q11.2 et leur famille

Site internet : http://www.generation22.fr

Contacts :

Sandrine Daugy (présidente)
53 avenue Paul Delorme
69580 Sathonay-Camp
Tél : 06 33 37 86 68
Adresse courriel : sandrine.daugy@free.fr

Cécile Truffot
14, villa des roses
Tél : 06 21 79 21 53
Adresse courriel : idf@generation22.fr

  

Généralités

• Orphanet encyclopédie grand public :

Ce site regroupe des informations destinées au grand public sur beaucoup de maladies génétiques. Cependant, tous les textes ne sont pas rédigés en français.

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_PatientEncyclo.php?lng=FR

 

• Génétique :

« Clés de la génétique » (site grand public de l’Agence de la biomédecine) : http://www.genetique-medicale.fr

UNAPEI (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis)

http://www.unapei.org

 

Anomalies chromosomiques

Trisomie X (47, XXX)

• Orphanet grand public : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/TriploX-FRfrPub1231.pdf

 

Délétion 22q11 (syndrome de Di George)

• Orphanet grand public : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Deletion22q11-FRfrPub126.pdf
• Orphanet : https://www.orpha.net/data/patho/Han/Int/fr/SyndromeDeDeletion22q11.2_FR_fr_HAN_ORPHA567.pdf

 

Syndrome de Klinefelter (47, XXY)

• Orphanet grand public : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Klinefelter-FRfrPub362.pdf

 

Trisomie 21

• Dépistage de la trisomie 21 – Haute Autorité de la Santé : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2019-01/depistage_trisomie.pdf
• Trisomie 21 France : http://www.trisomie21-France.org

 

Malformations

Omphalocèle, laparoschisis

• Hôpitaux Universitaires de Genève : http://www.hug-ge.ch/chirurgie-pediatrique/laparoschisis-omphalocele
• Orphanet grand public :
  • http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=2368
  • http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=551&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=Omphalocele&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Maladie%28s%29/groupes%20de%20maladies=Omphalocele&title=Omphalocele&search=Disease_Search_Simple

 

Dysplasie rénale multikystique

• Société Française de Néphrologie Pédiatrique : http://www.soc-nephrologie.org/epublic/information/dysplasie.htm

 

Agénésie rénale

• Société Française de Néphrologie Pédiatrique : http://www.soc-nephrologie.org/epublic/information/rein_unique.htm

Obstructions urinaires basses

• PACT Necker : http://pact-necker.org/luto-lower-urinary-tract-obstruction/

 

Hernie (de coupole) diaphragmatique

• Hôpitaux Universitaires de Genève : http://www.hug-ge.ch/chirurgie-pediatrique/hernie-diaphragmatique-congenitale
• Association Pour Encourager la recherche sur la Hernie Diaphragmatique : http://apehdia.wix.com/apehdia#!blank/cok3
• Pact Necker : http://pact-necker.org/hernie-diaphragmatique/

 

Pieds bots

• CHU de Nantes : http://www.chu-nantes.fr/qu-est-ce-qu-un-pied-bot-varus-equin-traitement-selon-la-technique-de-ponseti-11068.kjsp
• CHU de Rouen : http://www3.chu-rouen.fr/Internet/services/clinique_chirurgicale_infantile/patients/pied_bot/
• CHU de Lyon : http://www.chu-lyon.fr/web/attached_file/fiche_PBVE.pdf?ComponentId=kmelia16&attachmentId=20693
• http://www.soignerunpiedbot.com/

 

Spina bifida / myéloméningocèle

• Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie de la région de Montréal : http://www.spina-bifida-montreal.ca/fr/spina-bifida-montreal.html
• Association nationale spina-bifida et handicaps associés : http://www.spina-bifida.org/Le-spina-bifida
• PACT Necker : http://pact-necker.org/chirugie-prenatale-myelomeningoceles/

 

Hydrocéphalie

• PACT Necker : http://pact-necker.org/hydrocephalie/

 

Agénésie du corps calleux

• Orphanet grand public : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/AgenesieIsoleeCorpsCalleux-FRfrPub447.pdf

 

Cardiopathies :

http://www.ue3c.fr/#!fiches-malformations/fw5yl

 

Transposition des gros vaisseaux

• Centre de Référence National-M3C Necker (Malformations Cardiaques Congénitales Complexes) Hôpital Necker-Enfants Malades : http://carpedem.fr/transposition-des-gros-vaisseaux
• Orphanet grand public : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/TranspositionGrosVaisseaux-FRfrPub3463v01.pdf

 

Coarctation de l’aorte

• Centre de Référence National-M3C Necker (Malformations Cardiaques Congénitales Complexes) Hôpital Necker-Enfants Malades : http://carpedem.fr/wp-content/uploads/2011/09/Livret-accueil-coarctation-zip2.pdf

 

Tétralogie de Fallot

• Centre de Référence National-M3C Necker (Malformations Cardiaques Congénitales Complexes) Hôpital Necker-Enfants Malades : http://carpedem.fr/wp-content/uploads/2011/09/Livret-accueil-Fallot-zip1.pdf
• Orphanet grand public : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/TetralogieFallot-FRfrPub820v01.pdf

 

Atrésie pulmonaire à septum ouvert (APSO)

• Centre de Référence National-M3C Necker (Malformations Cardiaques Congénitales Complexes) Hôpital Necker-Enfants Malades : http://carpedem.fr/wp-content/uploads/2011/09/Livret-accueil-APSO-zip.pdff

 

Tronc artériel commun (TAC)

• Centre de Référence National-M3C Necker (Malformations Cardiaques Congénitales Complexes) Hôpital Necker-Enfants Malades : http://carpedem.fr/wp-content/uploads/2011/10/Livret-accueil-TAC-zip.pdf

 

Atrésie tricuspide

• Centre de Référence National-M3C Necker (Malformations Cardiaques Congénitales Complexes) Hôpital Necker-Enfants Malades : http://carpedem.fr/wp-content/uploads/2011/10/Livret-accueil-atr%C3%A9sie-tricuspide-zip.pdf

 

Hypoplasie du ventricule gauche / droit

• Centre de Référence National-M3C Necker (Malformations Cardiaques Congénitales Complexes) Hôpital Necker-Enfants Malades : http://carpedem.fr/wp-content/uploads/2011/09/Livret-accueil-HypoVG-zip.pdf

Sténose valvulaire aortique

• PACT Necker : http://pact-necker.org/stenose-valvulaire-aortique/

 

Séquence de Pierre Robin

• Orphanet grand public : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/PierreRobin-FRfrPub562.pdf

 

Microphtalmie / anophtalmie

• Association microphtalmie France : http://asso-microphtalmie.org

 

Ostéogénèse imparfaite

• Association de l’ostéogénèse imparfaite : https://www.aoi.asso.fr/

 

Nanisme

• Association des personnes de petite taille : https://appt.asso.fr/

 

Anomalie d’un membre (agénésie) 

• ASSEDEA : http://www.assedea.fr/

 

Divers

Infection à cytomégalovirus :

• Pact Necker : http://pact-necker.org/infection-congenitale-a-cytomegalovirus/

 

Grossesse gémellaire monochoriale – monoamniotique / Syndrome transfuseur-transfusé

• Pact Necker : http://pact-necker.org/grossesses-gemellaires-monochoriales-2/

 

 

Malformation adénomatoïde kystique, séquestration pulmonaire

• Hôpitaux Universitaires de Genève : https://www.hug-ge.ch/chirurgie-pediatrique/malformation-kystique-du-poumon

 

Valve de l’urèthre postérieur

• Société Francophone d’Urologie Pédiatrique et de l’Adolescent (SFUPA) : https://www.chirpediatric.fr/upload/documents/fiches_public/Fiches_SFUPA_2018/valves_uretre_post.pdf

 

Syndrome CHARGE :

• Orphanet : https://www.orpha.net/data/patho/Han/Int/fr/LeSyndromeCHARGE_FR_fr_HAN_ORPHA138.pdf