#Maladiesrares – les arthrites juvéniles idiopathiques : un réseau de prise en charge pour les patients et leurs proches

#Maladiesrares – les arthrites juvéniles idiopathiques : un réseau de prise en charge pour les patients et leurs proches

Lundi 18 mars 2019 – Journée mondiale de l’arthrite juvénile 

Les arthrites juvéniles « idiopathiques » (donc sans cause reconnue) regroupent plusieurs maladies d’évolution chronique qui commencent dans l’enfance et se traduisent par une inflammation d’une ou généralement plusieurs articulations. Ce sont des maladies rares mais qui, mises les unes avec les autres, touchent plusieurs milliers d’enfants en France et continuent parfois d’évoluer à l’âge adulte. Chez le jeune enfant, l’arthrite peut s’associer à une inflammation de l’œil, une uvéite, qu’il faut savoir rechercher par un examen ophtalmologique régulier tous les 3 mois afin de la détecter avant que ne surviennent des complications. Une autre forme d’arthrite juvénile, la forme systémique ou maladie de Still, peut donner en plus de l’arthrite des signes généraux dont une fièvre élevée au début de la maladie. A l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, plus de 1200 patients sont suivis pour ces pathologies.

Cette journée mondiale (« World day ») pour les maladies rares en rhumatologie pédiatrique donne l’occasion, avec d’autres pédiatres rhumatologues (www.pres.eu) et associations de patients (www.enca.org) un peu partout dans la monde, d’attirer l’attention sur un groupe de maladies trop peu connues, les arthrites juvéniles idiopathiques. Comme l’explique le Pr Pierre Quartier Dit Maire, pédiatre à l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et coordinateur du Centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies autoimmunes systémiques rares de l’enfant (RAISE), « il est important de penser à ce diagnostic chez un enfant qui présente des douleurs articulaires et une raideur le matin au réveil, parfois un gonflement articulaire ou une boiterie, dans certains cas une fièvre élevée prolongée sans infection retrouvée associée aux atteintes articulaires ». Ces 15 dernières années, sous la pression d’associations de malades et de leurs proches, un effort particulier a été fait en France puis en Europe pour une meilleure prise en charge des maladies rares.

Les traitements des formes les moins sévères reposent sur les anti-inflammatoires non stéroïdiens et des injections intra-articulaires de corticoïdes, en cas d’uvéite des collyres. Lorsqu’un traitement de fond est nécessaire, c’est le methotrexate qui est recommandé sauf dans certaines formes d’AJI comme la forme systémique. Dans les formes plus sévères, on peut proposer une biothérapie ciblant le plus souvent l’une des molécules clés de l’inflammation, comme le TNF, l’interleukine 1 ou l’interleukine 6 de par leur efficacité, ces biothérapies ont bouleversé positivement le pronostic de ces patients. A côté des traitements médicamenteux, peuvent être nécessaires une prise en charge fonctionnelle (kinésithérapie, ergothérapie), des adaptations en milieu scolaire et pour le sport, et parfois un soutien psychologique.  Une prise en charge chirurgicale orthopédique ou ophtalmologique de complications/séquelles de la maladie devient plus rare.

En France se sont développés des réseaux de prise en charge associant des centres experts (centres de référence et centres de compétence maladies rares, au sein depuis peu de filières maladies rares), les acteurs de proximité et les associations de patients. « Cette meilleure visibilité pour les usagers et les professionnels d’un réseau de centres experts sur l’ensemble du territoire favorise une prise en charge plus précoce et de meilleure qualité des patients, l’accès dans les meilleures conditions à des traitements récents bien plus efficaces que ceux dont nous disposions dans le passé. Elle permet également la mise en place d’un suivi de cohortes de patients et parfois leur participation à des projets de recherche qui sont indispensables à l’amélioration continue des connaissances et des soins, ainsi qu’à un partage plus efficace des recommandations de bonne pratique médicale », indique le Pr Quartier Dit Maire.

Pour les arthrites juvéniles idiopathiques, parmi les associations très impliquées nous pouvons citer KOURIR pour les enfants avec arthrite et leurs proches (www.kourir.org) ainsi qu’Inflam’Œil pour les atteintes oculaires inflammatoires (www.inflamoeil.org), car une uvéite peut être présente en plus de l’arthrite chez certains jeunes enfants et doit être systématiquement recherchée. Ces uvéites bénéficient d’ailleurs, comme les arthrites, de progrès thérapeutiques récents très importants.

 

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