Nos projets

Nos projets

S’engager aux côtés de l’Hôpital Necker-Enfants malades, c’est partager des valeurs d’excellence et d’innovation.

La générosité de nos mécènes nous permet d’intensifier nos actions pour améliorer l’accueil et la qualité de vie des patients hospitalisés, développer des programmes de recherches innovants, ou encore acquérir des équipements de pointe pour le bénéfice immédiat des malades.

Chaque année, de nombreux projets voient le jour à l’hôpital Necker. Le soutien de nos mécènes est indispensable à leur réalisation.

Soutenez la recherche sur le syndrome de Cloves

Les patients souffrant du syndrome de CLOVES (Congenital Lipomatous Overgrowth, Vascular Malformation, Epidermal Nævi) ou de troubles apparentés présentent des déformations majeures et des tuméfactions vasculaires dues à des mutations d’un gène, appelé PIK3CA.

Au cours des formes les plus graves, il existe des excroissances de tissu graisseux, des malformations vasculaires, une scoliose, des manifestations touchant le squelette comme un élargissement majeur des os ou encore des déformations d’organes tel que le cerveau ou les reins.

Jusqu’à présent aucun traitement curatif n’était disponible pour ces patients dont le pronostic pouvait être engagé à court ou moyen terme.

Le Pr Guillaume Canaud de l’hôpital Necker-Enfants malades – AP-HP, l’Université Paris Descartes, l’Inserm et son équipe ont récemment démontré l’efficacité d’un nouveau médicament dans une cohorte de 19 patients suivis à l’hôpital Necker-Enfants Malades souffrant du syndrome de CLOVES ou de troubles apparentés.

Cette étude représente un exemple de médecine de précision et démontre l’intérêt majeur de cette stratégie thérapeutique pour ces patients qui voient leur état de santé et leur qualité de vie s’améliorer de manière significative.

Merci de votre générosité !

Aidez-nous à améliorer le lien enfant-parent pendant l’hospitalisation : faites un don pour financer un lit-accompagnant !

Malgré la gravité ou la complexité des pathologies traitées et la technicité des soins prodigués, l’univers hospitalier doit aussi être un lieu de vie chaleureux, rassurant, plein d’humanité.

Les équipes de l’Hôpital Necker sont convaincues de l’importance du maintien du lien enfant-parent durant l’hospitalisation pour :

– Rassurer les jeunes patients : devoir passer la nuit seul dans une chambre d’hôpital peut être une épreuve difficile à surmonter

– Maintenir le lien entre la mère / le père et l’enfant en lui donnant la possibilité d’être proche de lui, à tout moment de la journée et surtout la nuit, dans de bonnes conditions d’accueil et de confort

– Rendre plus humaine la période d’hospitalisation pour une meilleure relation de l’enfant aux soins

C’est la raison pour laquelle nous nous sommes fixés pour objectif d’installer dans chaque chambre de l’hôpital Necker-Enfants malades un fauteuil-lit accompagnant.

A ce jour, la générosité de nos donateurs nous a permis de financer 180 lits. Il reste de nombreux fauteuil-lits à financer.

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Soutenez la maternité 

La maternité de l’Hôpital Necker est un centre d’excellence  qui offre tout le confort d’une maternité moderne et d’une expertise médicale de pointe, en plein cœur de Paris.

Le service de la maternité s’inscrit dans un pôle regroupant la néonatologie, la réanimation néonatale, la cardiologie pédiatrique médicale et chirurgicale. Un personnel ultra-qualifié se relaie jour et nuit pour gérer près de 3 400 naissances par an.

En plus des grossesses normales du secteur, la maternité dispose d’un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal et s’est spécialisé dans le suivi des grossesses à risque fœtal : cardiopathies congénitales, malformations digestives…

En mai 2017, la filière physiologique pour un accouchement le plus naturel possible a ouvert ses portes dans notre établissement. Cette expérience menée par un groupe de  10 sages-femmes, a mis en évidence les bienfaits d’un accompagnement personnalisé associée à une  préparation à la naissance et parentalité  permettant l’aboutissement du projet de naissance de chaque couple.

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Soutenez l’innovation au cœur de l’hôpital Necker-Enfants malades

L’hôpital Necker-Enfants malades, qui a la spécificité de prendre en charge des patients atteints de maladies rares et chroniques, se doit de continuer à améliorer leurs prises en charge en offrant, notamment, des alternatives à l’hospitalisation complète.

A cet égard, depuis 2016, l’hôpital Necker-Enfants malades s’est engagé dans la création d’une plateforme de médecine ambulatoire pédiatrique d’envergure, véritable concentré d’innovations permettant aux enfants atteints de maladies rares et chroniques de disposer d’un parcours de soins adapté à leur pathologie et personnalisé. Dans un même bâtiment, la clinique Robert Debré, nous avons commencé à regrouper et à mutualiser les activités pédiatriques ambulatoires (hôpitaux de jour, explorations fonctionnelles, consultations, éducation thérapeutique notamment), pour créer des parcours-patient plus fluides et ainsi faciliter, au cours d’une même journée, l’accès aux plateaux techniques de pointe.

Merci de votre générosité !

Le projet en chiffres :

Coût du projet  = 13 millions d’euros           15 000 patients/an concernés

6 niveaux dont 5 dédiés à la clinique           5 hôpitaux de jour           4 secteurs d’explorations fonctionnelles

1 Centre de Ressources et de Compétences sur la Mucoviscidose           1 unité transversale d’éducation thérapeutique

19 boxes de consultations           50 lits/places d’hôpital de jour

Soutenez la recherche en audiologie pédiatrique

D’après l’OMS, 34 millions d’enfants présentent une déficience auditive invalidante et, pour la plupart, il n’existe pas à ce jour de thérapeutique curative. Même une surdité légère peut avoir un impact sur le développement du langage, mais également la scolarité et l’interaction sociale.

Il existe une grande diversité de déficiences auditives, parfois associées à des troubles de l’équilibre, et même les meilleures prises en charge ne permettent pas la restauration d’une audition dans toutes ses dimensions complexes.
Créé en septembre 2020, le Centre de Recherche en Audiologie pédiatrique a pour mission de mettre en œuvre des projets de recherche clinique afin d’améliorer les diagnostics et de développer des solutions thérapeutiques innovantes chez l’enfant.

Equipée d’outils de mesure de pointe et dotée d’un personnel hautement qualifié, notre plateforme fait appel à votre générosité pour pouvoir pérenniser ses projets innovants et faire progresser la recherche.

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Soutenez l’Unité Transversale d’Education Thérapeutique (UTET) 

L’éducation thérapeutique (ETP) est une formation destinée aux personnes avec une maladie chronique et à leur entourage, afin qu’elles puissent acquérir un savoir faire, un savoir et un savoir être nécessaires pour être autonome, trouver un équilibre entre vie quotidienne et contrôle optimal de la maladie, et ainsi maintenir une qualité de vie.

L’UTET accompagne l’ensemble des équipes de l’hôpital Necker-Enfants malades pour développer des activités éducatives destinées aux patients et à leur entourage :

-40 programmes d’éducation thérapeutique,

-Bénéficiaires = plus de 6000 patients et leur famille

Les actions de l’UTET :

-Ateliers cuisine : prendre du plaisir à cuisiner malgré les contraintes alimentaires imposées par la maladie. 14 ateliers sont réalisés chaque année.

-Les ados branchés et autonomes : permettre à l’adolescent d’être le plus autonome possible dans ses soins quotidiens et en toute sécurité grâce à 3 sessions de 5 jours pendant les vacances scolaires autour d’un programme de formation et des mises en situation, sans les parents, encadré par les soignants de l’hôpital.

-Atelier « ma passion, mon métier » : des professionnels au parcours atypique viennent échanger autour de leur passion qui est devenue leur métier (chef étoilé, jardinier, animateur de télévision, maréchal des logis…)

-Atelier « Balance ton style » : découvrir comment adapter les habits du quotidien au corps qui a été modifié par la maladie : séance «shopping de rêve» accompagnée d’une conseillère en image, d’une socio-esthéticienne et d’une styliste médicale.

Nous souhaitons élargir l’offre des ateliers éducatifs, développer les outils d’ETP, s’ouvrir au numérique et pérenniser les ateliers existants pour répondre le mieux possible aux besoins des enfants et de leur entourage.

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Soutenez les interventions avec le système laser Visualase en neurochirurgie

L’Hôpital Necker-Enfants malades est le premier centre de neurochirurgie pédiatrique d’Europe  avec plus de 1 500 patients opérés par an.

Le procédé Visualase est un système d’ablation laser guidée par IRM qui traite les tumeurs cérébrales profondes de l’enfant par des procédures « mini invasives ».

“L’introduction intra-cérébrale avec une précision millimétrique d’une fibre laser permet, sous contrôle IRM, de réaliser des ablations de tumeurs ou lésions profondes autrement inopérables.

L’IRM permet de contrôler le volume des lésions et de préserver les tissus des structures essentielles du cerveau qui se trouvent à proximité.
Cette méthode évite une ouverture classique du crâne et l’exposition du cerveau, elle réduit la lourdeur des suites opératoires et les complications chirurgicales, ces procédures pouvant quasiment être réalisées en ambulatoire. Il n’y a malheureusement pas encore de remboursement de cette procédure qui n’est disponible que depuis deux ans en Europe, ce qui limite le nombre de cas opérés. Actuellement seuls deux centres sont équipés en France.”  Pr Thomas Blauwblomme, neurochirugien pédiatrique

Chaque intervention coûte 24 000 € sans prise en charge par la sécurité sociale à ce jour.

En 2021, 10 opérations ont pu être réalisées grâce au mécénat.

En 2022, le Pr. Thomas Blauwblomme et les équipes de neurochirurgie souhaite réaliser 12 opérations pour un coût total de 288 000 €.

Nous faisons appel à votre générosité pour réussir à atteindre cet objectif !

Pour faire un don par chèque ou virement, téléchargez ici le bulletin de soutien.

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