Nos projets

Nos projets

S’engager aux côtés de l’Hôpital Necker-Enfants malades, c’est partager des valeurs d’excellence et d’innovation.

La générosité de nos mécènes nous permet d’intensifier nos actions pour améliorer l’accueil et la qualité de vie des patients hospitalisés, développer des programmes de recherches innovants, ou encore acquérir des équipements de pointe pour le bénéfice immédiat des malades.

Chaque année, de nombreux projets voient le jour à l’hôpital Necker. Le soutien de nos mécènes est indispensable à leur réalisation.

Soutenez l’acquisition du premier scanner à comptage photonique :

En 2023, l’hôpital Necker-Enfants malades souhaite se doter de la dernière génération de scanner à comptage photonique. Ce procédé d’imagerie révolutionnaire sera mis au service de toutes les spécialités pédiatriques, au bénéfice direct de nos jeunes patients.

L’acquisition de cet équipement représente une avancée scientifique majeure :

– Réduction de la dose d’irradiation de 40 à 50 % par rapport à un scanner standard
– Amélioration de la qualité de résolution des images permettant une meilleure précision du diagnostic
– Vitesse d’acquisition deux fois plus rapide
– Réduction de la quantité de produit de contraste injecté et du recours à la sédation
– Amélioration du bien-être du patient en facilitant le positionnement de l’enfant et en limitant le caractère anxiogène de l’examen
– Développement de nombreux projets de recherche

Grace à votre générosité, l’hôpital Necker-Enfants malades sera le premier hôpital pédiatrique à se doter de cet équipement de pointe, permettant ainsi une baisse drastique de l’irradiation imposée à nos jeunes patients.

Merci de votre générosité !

Soutenez la recherche sur le syndrome de Cloves

Les patients souffrant du syndrome de CLOVES (Congenital Lipomatous Overgrowth, Vascular Malformation, Epidermal Nævi) ou de troubles apparentés présentent des déformations majeures et des tuméfactions vasculaires dues à des mutations d’un gène, appelé PIK3CA.

Au cours des formes les plus graves, il existe des excroissances de tissu graisseux, des malformations vasculaires, une scoliose, des manifestations touchant le squelette comme un élargissement majeur des os ou encore des déformations d’organes tel que le cerveau ou les reins.

Jusqu’à présent aucun traitement curatif n’était disponible pour ces patients dont le pronostic pouvait être engagé à court ou moyen terme.

Le Pr Guillaume Canaud de l’hôpital Necker-Enfants malades – AP-HP, l’Université Paris Descartes, l’Inserm et son équipe ont récemment démontré l’efficacité d’un nouveau médicament dans une cohorte de 19 patients suivis à l’hôpital Necker-Enfants Malades souffrant du syndrome de CLOVES ou de troubles apparentés.

Cette étude représente un exemple de médecine de précision et démontre l’intérêt majeur de cette stratégie thérapeutique pour ces patients qui voient leur état de santé et leur qualité de vie s’améliorer de manière significative.

Merci de votre générosité !

Aidez-nous à améliorer le lien enfant-parent pendant l’hospitalisation : faites un don pour financer un lit-accompagnant !

Malgré la gravité ou la complexité des pathologies traitées et la technicité des soins prodigués, l’univers hospitalier doit aussi être un lieu de vie chaleureux, rassurant, plein d’humanité.

Les équipes de l’Hôpital Necker sont convaincues de l’importance du maintien du lien enfant-parent durant l’hospitalisation pour :

– Rassurer les jeunes patients : devoir passer la nuit seul dans une chambre d’hôpital peut être une épreuve difficile à surmonter

– Maintenir le lien entre la mère / le père et l’enfant en lui donnant la possibilité d’être proche de lui, à tout moment de la journée et surtout la nuit, dans de bonnes conditions d’accueil et de confort

– Rendre plus humaine la période d’hospitalisation pour une meilleure relation de l’enfant aux soins

C’est la raison pour laquelle nous nous sommes fixés pour objectif d’installer dans chaque chambre de l’hôpital Necker-Enfants malades un fauteuil-lit accompagnant.

A ce jour, la générosité de nos donateurs nous a permis de financer 180 lits. Il reste de nombreux fauteuil-lits à financer.

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Soutenez la maternité 

La maternité de l’Hôpital Necker est un centre d’excellence  qui offre tout le confort d’une maternité moderne et d’une expertise médicale de pointe, en plein cœur de Paris.

Le service de la maternité s’inscrit dans un pôle regroupant la néonatologie, la réanimation néonatale, la cardiologie pédiatrique médicale et chirurgicale. Un personnel ultra-qualifié se relaie jour et nuit pour gérer près de 3 400 naissances par an.

En plus des grossesses normales du secteur, la maternité dispose d’un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal et s’est spécialisé dans le suivi des grossesses à risque fœtal : cardiopathies congénitales, malformations digestives…

Nos projets en cours :

– Mise en place d’un petit-déjeuner qualitatif en libre service pour respecter l’autonomie et le rythme des mamans et des nouveau-nés

– Achat d’équipements adaptés dans nos chambres d’hospitalisation pour permettre à des femmes ou leur conjoint en situation de mobilité réduite de pouvoir donner des soins adaptés à leur nouveau-né en toute autonomie et favoriser ainsi l’égalité parentale

– Amélioration des éclairages des locaux borgnes des professionnels pour favoriser la qualité de vie au travail

Merci de votre générosité !

Soutenez la recherche en audiologie pédiatrique

D’après l’OMS, 34 millions d’enfants présentent une déficience auditive invalidante et, pour la plupart, il n’existe pas à ce jour de thérapeutique curative. Même une surdité légère peut avoir un impact sur le développement du langage, mais également la scolarité et l’interaction sociale.

Il existe une grande diversité de déficiences auditives, parfois associées à des troubles de l’équilibre, et même les meilleures prises en charge ne permettent pas la restauration d’une audition dans toutes ses dimensions complexes.
Créé en septembre 2020, le Centre de Recherche en Audiologie pédiatrique a pour mission de mettre en œuvre des projets de recherche clinique afin d’améliorer les diagnostics et de développer des solutions thérapeutiques innovantes chez l’enfant.

Equipée d’outils de mesure de pointe et dotée d’un personnel hautement qualifié, notre plateforme fait appel à votre générosité pour pouvoir pérenniser ses projets innovants et faire progresser la recherche.

Merci de votre générosité !

Soutenez l’Unité Transversale d’Education Thérapeutique (UTET) 

L’éducation thérapeutique (ETP) est une formation destinée aux personnes avec une maladie chronique et à leur entourage, afin qu’elles puissent acquérir un savoir faire, un savoir et un savoir être nécessaires pour être autonome, trouver un équilibre entre vie quotidienne et contrôle optimal de la maladie, et ainsi maintenir une qualité de vie.

L’UTET accompagne l’ensemble des équipes de l’hôpital Necker-Enfants malades pour développer des activités éducatives destinées aux patients et à leur entourage :

-40 programmes d’éducation thérapeutique,

-Bénéficiaires = plus de 6000 patients et leur famille

Les actions de l’UTET :

-Ateliers cuisine : prendre du plaisir à cuisiner malgré les contraintes alimentaires imposées par la maladie. 14 ateliers sont réalisés chaque année.

-Les ados branchés et autonomes : permettre à l’adolescent d’être le plus autonome possible dans ses soins quotidiens et en toute sécurité grâce à 3 sessions de 5 jours pendant les vacances scolaires autour d’un programme de formation et des mises en situation, sans les parents, encadré par les soignants de l’hôpital.

-Atelier « ma passion, mon métier » : des professionnels au parcours atypique viennent échanger autour de leur passion qui est devenue leur métier (chef étoilé, jardinier, animateur de télévision, maréchal des logis…)

-Atelier « Balance ton style » : découvrir comment adapter les habits du quotidien au corps qui a été modifié par la maladie : séance «shopping de rêve» accompagnée d’une conseillère en image, d’une socio-esthéticienne et d’une styliste médicale.

Nous souhaitons élargir l’offre des ateliers éducatifs, développer les outils d’ETP, s’ouvrir au numérique et pérenniser les ateliers existants pour répondre le mieux possible aux besoins des enfants et de leur entourage.

Merci de votre générosité !

Soutenez le service de neurochirurgie pédiatrique

L’Hôpital Necker-Enfants malades est le premier centre de neurochirurgie pédiatrique d’Europe  avec plus de 1 500 patients opérés par an.

Ce service est structuré en 4 unités fonctionnelles : Epilepsie / Oncologie / Dysostoses craniofaciales / Malformations rachidiennes, et compte 3 centres de référence maladies rares (CRMR) : centre coordinateur CRANIOST (craniosténoses), centre constitutif CMAVEM (Chiari et malformations vertebro medullaires).

L’ensemble des pathologies neurochirurgicales cérébrales et médullaires y sont traitées, en collaboration si nécessaire avec les équipes locales de neuro pédiatrie, d’orthopédie, ORL, chirurgie maxillo faciale ou chirurgie digestive. Le service collabore avec l’ensemble des hôpitaux pédiatriques de l’AP-HP, les centres d’oncologie pédiatriques (IGR-Curie) et les centres de rééducation régionaux.

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Soutenez le Centre de référence médico-chirurgical pour la prise en charge de l’obésité infantile

Depuis 1998, l’hôpital Necker s’est engagé dans la prévention, le dépistage et la prise en charge de l’obésité infantile.
Le centre de référence pour la prise en charge médico-chirurgicale de l’hôpital Necker, a mis en place une politique de prévention, dépistage et d’éducation à la santé pour les enfants souffrant d’obésité sévère.
Il a créé des partenariats multiples (DASES, Mairies, réseau REPOP, médecine de ville, SSR, structures de proximité, services adultes…) et a permis de fluidifier le parcours du patient et de faciliter l’accès aux soins. Il fait partie du réseau régional et national de la prise en charge de l’obésité (Centre Spécialisé de l’Obésité: CSO) dans le cadre du Programme National Nutrition Santé et du Plan Obésité.

Ses missions :

– L’équipe pluridisciplinaire spécialiste du centre de référence assure le suivi et la prise en charge médico-chirurgicale des cas les plus sévères et les plus complexes (niveau 3), en liaison avec le médecin traitant, et coordonne la transition vers les équipes adultes.

– Il accueille les enfants et adolescents en ambulatoire, en consultation ou en hospitalisation de jour.

– Il assure un rôle d’expertise et de recours dans les cas multi-compliqués ou associés à d’autres pathologies, avec des évaluations multidisciplinaires et des explorations complémentaires spécialisées.

– Il participe aux protocoles de recherche clinique étiologique et/ou thérapeutique, et à la formation continue des acteurs concernés et impliqués dans les parcours de soins.

– Il agit dans l’éducation thérapeutique des patients et de leurs familles, avec la création et l’utilisation d’outils novateurs et innovants (suivi à distance, site internet, tchat, e-ETP…).

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Soutenez l’espace de transition La Suite

La Suite est un espace dédié aux jeunes de 13 à 25 ans suivis pour une maladie rare et/ou chronique à l’hôpital Necker.

Au sein de cet espace, nous proposons des ressources individuelles ou collectives pour accompagner les jeunes de manière globale dans cette période de transition, entre l’adolescence et l’âge adulte et dans la perspective du transfert en hôpital adulte.

L’insertion socio-professionnelle, le bien-être, l’estime de soi, la confiance en soi, la sexualité, sont autant de thématiques abordées par nos professionnels lors de séances de socio-esthétique, shiatsu, art thérapie, consultations en gynécologie ou en psychologie. La Suite c’est également un site internet et une application mobile avec différentes ressources pour gérer sa maladie de manière autonome et se préparer au transfert en hôpital adulte.

Les activités de cet espace sont intégralement financées grâce à la générosité de nos donateurs.

Merci de votre générosité !

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