L’équipe du centre dirigée par le Dr Natalie Loundon, travaille en étroite collaboration avec l’équipe de la plateforme génétique, le département d’Audiophonologie-Implant Cochléaire du service d’ORL de l’hôpital et les deux Centres de Référence des Maladies Rares très impliqués : le « CRMR Malo » et le CRMR « Surdités Génétiques ».
L’équipe de la plateforme audio-vestibulaire
Le Pr Natalie Loundon dirige le Centre de Recherche en Audiologie pédiatrique.
Plusieurs médecins ORL assurent une permanence fonctionnelle dans ce centre :
- Dr Sophie Achard
- Dr Charlotte Célerier
- Pr Françoise Denoyelle
- Dr Suzanne Ferrier
- Dr Marine Parodi
- Dr Isabelle Rouillon
- Dr François Simon
L’équipe permanente comprend également :
- Une coordinatrice
- Deux audiologistes
- Un Technicien d’Etude Clinique
Pr Natalie Loundon
L’équipe de la plateforme génétique
Le Dr Sandrine Marlin dirige la plateforme génétique commune aux centres pédiatrique et adulte.
L’équipe de génétique travaille en partenariat étroit avec la plateforme audio-vestibulaire et le CRMR « Surdités Génétiques ».
Cette équipe est composée de :
- La directrice, généticienne clinicienne : Sandrine Marlin
- Une généticienne clinicienne : Margaux Serey-Gaut
- Une généticienne moléculaire : Laurence Jonard
- Une généticienne moléculaire : Abeke-Ralyath Balogoun
- Une Assistante Médico-Administrative: Malika Boucha
- Une psychologue : Mme Laure-Amélie Malgoyre,
- Une infirmière de recherche clinique : Mme Aurore Soufflard
Dr Sandrine Marlin
L’expertise du service ORL de Necker se renouvelle grâce au volume de patient consultant chaque année : plus de 5000 patients dans le secteur de l’audiologie, un vaste programme d’implants cochléaires pédiatrique de France (170 implants/an – le plus large de France), plus de 500 microchirurgies d’oreille/an et une cohorte de 700 enfants suivis pour une malformation sévère de l’oreille externe (aplasie).
Le service ORL, né historiquement à l’hôpital d’enfants Armand Trousseau et dirigé de nombreuses années par le Pr. Noël Garabédian, a rejoint l’hôpital Necker en 2013. Il est actuellement dirigé par le Pr. Françoise Denoyelle. Le service est labélisé Centre de Référence des Maladies Rares pour les « Malformations ORL rares » (CRMR MALO) depuis 2007 et rattaché au CRMR « Surdités Génétiques » depuis 2004.
Pr Françoise Denoyelle
MALO est le centre de référence qui prend en charge tous les aspects médicaux, chirurgicaux et rééducatifs liés aux malformations ORL rares.
Pour découvrir le CRMR MALO, cliquez ici
L’hôpital Necker Enfants-Malades abrite de nombreux autres centres de référence maladies rares (CRMR). La collaboration entre ces différentes structures assure une prise en charge optimale des enfants et favorise le développement de nouvelles stratégies thérapeutiques innovantes. Ce centre de référence est affilié à la Filière Santé Maladies Rares TêteCou (ici) et au réseau européen de référence des anomalies cranio-faciales et des atteintes ORL (ici).
L’AP-HP compte 386 centres labellisés par les ministères chargés de la Santé, de la Recherche et de l’Innovation, pour la période 2017-2022, répartis dans 25 de ses hôpitaux. Chaque centre de référence est organisé autour d’équipes très spécialisées pour une ou un groupe de maladies rares et assure des missions de soins, de recherche et d’enseignement-formation.
Ces centres organisent les parcours de santé (permettant aux patients et aux familles de bénéficier d’une prise en charge adaptée et coordonnée) favorisent l’accès aux innovations thérapeutiques et technologiques, et sont en lien avec les associations de patients.
Coordonné par le Dr Sandrine Marlin, généticienne spécialisée, il est dédié au diagnostic et à la prise en charge des surdités génétiques qui représentent 80% des formes pédiatriques de surdité. Il est constitué d’un centre coordonnateur (hôpital Necker APHP, Institut Imagine) ; de 2 sites constitutifs et 22 centres de compétences répartis sur le territoire français. Il travaille en étroite collaboration avec des unités de biologie moléculaire spécialisées dans les tests génétiques en rapport avec les troubles de l’audition. Ce centre de référence est affilié à la filière de santé maladies rares SENSGENE et au sein duquel le Dr Marlin coordonne le réseau européen « Heriditary Hearing Loss ».
Pour découvrir le CRMR « Surdités Génétiques », cliquez ici
L’AP-HP compte 386 centres labellisés par les ministères chargés de la Santé, de la Recherche et de l’Innovation, pour la période 2017-2022, répartis dans 25 de ses hôpitaux. Chaque centre de référence est organisé autour d’équipes très spécialisées pour une ou un groupe de maladies rares et assure des missions de soins, de recherche et d’enseignement-formation.
Ces centres organisent les parcours de santé (permettant aux patients et aux familles de bénéficier d’une prise en charge adaptée et coordonnée) favorisent l’accès aux innovations thérapeutiques et technologiques, et sont en lien avec les associations de patients.