L’équipe de gastro-entérologie hépatologie, de nutrition pédiatrique et celle de l’unité transversale d’éducation thérapeutique ont conçu un programme, unique en France, d’éducation thérapeutique de la nutrition parentérale « les Ados branchés et autonomes ».

Il va permettre à l’adolescent atteint d’une maladie digestive rare, à l’origine d’une insuffisance intestinale nécessitant une nutrition parentérale, d’assurer ses soins quotidiens de manière autonome et en toute sécurité.

« les Ados branchés et autonomes » de l’Hôpital Necker-Enfants malades
fait partie de la sélection officielle du Prix Galien 2020.

La Nutrition parentérale (NP) est un mode d’alimentation reposant sur la perfusion intraveineuse d’un mélange nutritif pour couvrir ou compléter les besoins nutritionnels à l’aide d’un cathéter veineux central implanté à l’entrée au cœur. C’est une technique à hauts risques infectieux, nécessitant des soins quotidiens très techniques qui relèvent habituellement du domaine de compétences des soignants.

Ce programme est une innovation pour les adolescents eux-mêmes.
Depuis leur plus jeune âge, ils sont dépendants de leurs parents et le restent totalement en grandissant. Les soins sont impératifs, ils occupent une grande place dans la vie quotidienne des familles (branchement de la ligne de perfusion le soir, débranchement le matin et réfection du pansement – environ 2h par jour). Ils sont également très invalidant sur la vie sociale de ces enfants. Certaines activités sont impossibles, sans l’accompagnement des parents.

Le programme « Les Ados branchés et autonomes » va permettre à ces adolescents de se prendre en charge, de s’automatiser, et d’aborder plus sereinement sa vie d’adulte qu’il devra poursuivre en nutrition parentérale.

Il se déroule en 4 temps sur une année : 3 sessions de 5 jours consécutifs en ambulatoire à l’Hôpital Necker-Enfants malades pendant les vacances scolaires, puis 1 session d’une mise en pratique des apprentissages lors d’un week-end encadré sans les parents.

Programme labellisé par l’Agence Régionale de Santé (ARS).

L’Hôpital Necker-Enfants malades est le premier centre européen de nutrition parentérale pédiatrique. En 2019, 168 enfants ont été pris en charge pour des maladies digestives rares dépendant d’une nutrition parentérale dont 60% avec une dépendance définitive.