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Le centre de référence pour les malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) a été labellisé par le Ministère en charge de la Santé dans le cadre du 1er Plan National Maladies Rares. Situé à l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris, il rassemble une équipe pluridisciplinaire hautement spécialisée qui intervient tout au long de la prise en charge des patients atteints de malformation ano-rectales isolées ou associées à d’autres malformations. Cela comprend les malformations ano-rectales associées à une anomalie visible du périnée, les formes sans fistule apparente, ainsi que les exceptionnelles atrésies rectales et les duplications rectales. Cela comprend par ailleurs toutes les formes de malformations ano-rectales faisant partie d’un contexte malformatif clairement défini, et en particulier les associations VATER, VACTER ou VACTERL et le syndrome de Currarino ainsi que la maladie de Hirschsprung n’entrainant pas de grêle court.

En appui du centre de référence, les centres de compétence assurent la prise en charge et le suivi des patients en région, au plus proche de leur domicile et participent aux missions du centre de référence. Ils complètent le maillage territorial.

ACTUALITÉS

MAREP dans "le magazine de la santé" (France 5)

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Les équipes du magazine de la santé se sont intéressées au travail du centre MAREP dans le cadre d’un grand dossier dédié aux malformations du rectum et de l’anus. Immersion au cœur du bloc opératoire avec le Professeur Sabine Sarnacki qui nous livre toutes les explications sur la reconstruction chirurgicale d’un anus.

Maladie de Hirschsprung : quand l'intestin dysfonctionne

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Naissance, diagnostic, prise en charge chirurgicale et vie avec la maladie, retrouvez ce reportage dédié à la maladie de Hirschsprung qui résulte d’un défaut de développement du système nerveux dans la paroi du segment terminal de l’intestin. Immersion au sein du centre MAREP et dans la famille du petit Ilorys, jeune garçon touché par cette maladie.

CENTRES PARTENAIRES EN RÉGION