Européen

MAREP : au cœur d'un réseau européen

Les Réseaux Européens de Référence

Le centre MAREP est en lien avec plusieurs entités européennes :

Les « European Reference Networks » (ERNs) – ou Réseaux Européens de Référence – sont des réseaux virtuels réunissant des professionnels de santé de toute l’Europe hautement spécialisés dans la prise en charge des maladies rares et complexes.

Lancés officiellement en mars 2017 au nombre de 24, les ERNs visent à mettre en lien des médecins spécialisés dans des types de pathologies. En regroupant l’expertise disséminée dans les différents pays, les ERNs garantissent l’accès des professionnels de santé à une réserve bien plus vaste de connaissances spécialisées.

Le centre MAREP collabore avec deux ERN :

eUROGEN

Le réseau Européen de Référence eUROGEN met en lien des médecins spécialisés dans les malformations et pathologies rares de l’appareil uro-génital. Les malformations uro-rectales et les malformations ano-rectales font notamment l’objet du travail de ce réseau.

ERNICA

ERNICA est un réseau qui s’attèle aux troubles digestifs héréditaires et congénitaux rares y compris les troubles gastro-intestinaux. Les pathologies telles que la maladie de Hirschsprung et les diverses malformations ano-rectales font l’objet du travail de ce réseau.

ARM Net

Le consortium ARM-Net est un groupe de professionnels et de représentants de patients qui échangent des données et des connaissances en vue d’améliorer les soins cliniques et de mener des recherches sur les malformations ano-rectales. À cette fin, le consortium a créé une banque de données et une bio-banque de patients qui servent de base aux recherches sur les malformations ano-rectales.

Pr Sabine Sarnacki et Dr Célia Crétolle sont membres de ce consortium.