Centre de référence pour les malformations ano-rectales au niveau national
Le centre MAREP est labellisé « Centre de référence » par la direction générale de l’offre de soins (Ministère de la Santé). Il rassemble une équipe pluridisciplinaire hautement spécialisée et avec une expertise forte.
Quelles sont les missions d'un centre de référence ?
Les centres de référence maladies rares ont pour vocation d’assurer le soin et l’enseignement, de faciliter le diagnostic, de définir une stratégie de prise en charge globale, de coordonner des travaux de recherche, de participer à la surveillance épidémiologique et de définir la formation et l’information pour les professionnels de santé, les malades et leur famille.
En appui des centres de référence, il existe de nombreux centres de compétence qui assurent la prise en charge et le suivi des patients en région, à proximité de leur domicile et participent à l’ensemble des missions des centres de référence. Ils complètent le maillage territorial.
La circulaire du 27 mai 2004 porte sur la labellisation des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR).
Un nouvel arrêté en date du 25 novembre 2017 [PDF] portant labellisation des réseaux des Centres de Référence prenant en charge les maladies rares porte désormais à 387 le nombre de Centre de Référence et 1844 le nombre de Centres de Compétence.
Le Centre MAREP est seul centre coordonnateur pour le réseau de professionnels en France. Il travaille en étroite collaboration avec les 34 centres de compétence qui assurent une prise en charge de proximité en région.
Les centres de compétence en région
La filière de santé maladies rares NeuroSphinx
Le centre MAREP est rattaché à la filière de santé maladies rares NeuroSphinx.
La filière santé maladies rares NeuroSphinx est une structure publique qui coordonne tous les acteurs de la prise en charge des malformations pelviennes et médullaires rares ayant pour conséquences des troubles sphinctériens (troubles de la continence).
Il existe 23 filières de santé maladies rares (FSMR) en France. Elles ont été créées en 2014 dans le cadre du 2e Plan National Maladies Rares afin de contribuer à la structuration de la prise en charge des maladies rares en France.
Chaque filière réunit au moins trois Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) autour d’un groupe de maladies ou d’atteintes communes et coordonnent les actions des acteurs impliqués dans leur prise en charge.Les FSMR sont basées dans des CHU et animées par un médecin expert dans la prise en charge d’une ou plusieurs pathologies qu’il représente. Ce sont des structures souples et évolutives dans le temps.
La filière NeuroSphinx est animée par le Dr Célia Crétolle et coordonne 3 centres de référence :
►MAREP spécialisé dans les malformations ano-rectales
►MARVU spécialisé dans les malformations rares des voies urinaires
►C-MAVEM spécialisé dans le Chiari et les malformations vertébrales et médullaires rares
Retrouvez toutes les informations sur le site internet : www.neurosphinx.fr