L’ETP à MAREP

 

ACQUISITION D’UNE PROPRETÉ SOCIALEMENT ACCEPTABLE POUR LES ENFANTS PORTEURS DE MALFORMATIONS ANO-RECTALES ET PELVIENNES RARES ET LEURS PARENTS.

Nous avons conçu un parcours d’éducation thérapeutique pour aider les enfants et leurs parents à avancer dans un processus visant à leur autonomisation, pour faire face à l’urgence, mais aussi au quotidien.

  • Autonomisation de l’enfant qui grandit avec le développement de ses capacités propres et les enjeux psychologiques qui jalonnent son évolution.
  • Autonomisation des parents qui pratiquent les soins invasifs au quotidien, qui se raccrochent parfois aux soignants, pour qui le lien avec leur enfant est puissant et qui doivent se préparer progressivement à laisser l’adolescent se gérer.

 

Nous avons réfléchi en mettant en parallèle les phases clés de l’évolution de l’enfant en prenant en compte ses capacités d’apprentissage en fonction des âges et la problématique de l’acquisition de la propreté.

 

L’objectif  principal de ce parcours est d’amener les enfants à acquérir une propreté socialement acceptable.

 

 

4 programmes distincts et chronologiques sont proposés, dans un premier temps aux parents, puis progressivement à l’enfant et à ses parents pour enfin être plus centré sur le jeune.

  • « autour du diagnostic » pour les parents d’enfants de moins de 1 an

Il s’agit d’accompagner les parents dans le traumatisme de l’annonce,  leur apporter des connaissances pour mieux appréhender les traitements, la chirurgie et l’avenir, tout en tenant compte de leurs représentations.

  • « hygiène défécatoire » pour les parents d’enfants de 3 à 4 ans

Il s’agit de stimuler l’enfant et ses parents à l’hygiène défécatoire sans pour autant stigmatiser la mise au pot qui n’est pas un soin et de les accompagner dans la socialisation de leur enfant.

  • « gestion de sa propreté » pour les enfants âgés de 6 à 12 ans et leurs parents.

L’enfant doit prendre conscience de son corps, mettre en place la mentalisation du mécanisme normal de la défécation.
Les parents doivent accompagner l’enfant dans la rééducation et dans son intégration sociale, tout en commençant petit à petit à laisser la place principale à l’enfant dans la gestion de sa propreté.

  • « Vers le futur » pour les jeunes à partir de 14 ans

L’adolescent doit être accompagné dans son désir d’intimité, d’autonomisation par rapport aux parents tout en respectant sa pudeur. Les soignants du secteur pédiatrique doivent l’amener à quitter ce milieu familier vers le secteur adulte encore inconnu.

 

Ces étapes décrites sont théoriques car chaque enfant évolue dans le processus d’autonomisation à un rythme qui lui est propre. Il est donc important d’être à l’écoute du patient et de sa famille.

Les thématiques abordés sont variés, elles abordent les connaissances (chirurgie, diététique, traitement …) mais aussi et surtout la vie au quotidien (gestion de l’encombrement, le départ en classe de nature, la rentrée  à l’école, quoi dire et à qui, l’orientation professionnel, le vécu …).

Ces différents thèmes sont abordés de manière ludique et attractive et adapté au public (âge de l’enfant, parents…)

 

Dans certaines circonstances l’équipe peut proposer des modules éducatifs spécifiques réalisés par les stomathérapeutes dans leur programme « Éducation thérapeutique des enfants avec troubles de la continence digestive et/ou urinaire porteurs de stomies digestive et/ou urinaire et leurs parents »

Ces programmes peuvent être appliqués en individuel lors des parcours de soins ou en collectif à l’occasion de sessions réparties dans l’année. Ces sessions collectives facilitent la rencontre entre pairs et le partage d’expérience.