L’équipe MAREP

L'équipe du centre de référence MAREP

Le centre de référence rassemble une équipe pluridisciplinaire hautement spécialisée qui intervient tout au long de la prise en charge des patients.

Sabine Sarnacki est chef du Service de Chirurgie Pédiatrique Viscérale et Urologique de l’Hôpital Necker Enfants Malades à Paris, France. Elle est coordinatrice du Centre de référence Maladies Rares malformation anorectales et Pelviennes rares (MAREP) depuis sa création en 2007.

Elle a été Vice Présidente Santé du 2ème Plan National Maladies Rares de 2011 à 2016. Elle a également une importante activité de chirurgie des cancers de l’enfant. Elle a un long passé de recherche en immunologie de la transplantation et dans le développement du système nerveux entérique. Elle est depuis deux ans Directrice de l’équipe de recherche IMAG2, labellisé par l’Institut de Recherche Imagine, et dédié à l’anatomie computationnelle et à la chirurgie guide par l’image.

Célia Crétolle a été diplômée en chirurgie en 2003. Son intérêt pour les malformations d’une manière générale et celles du pôle caudal plus spécifiquement l’ont amenée à étudier les aspects cliniques et moléculaires du syndrome de Currarino, forme syndromique rare des malformations ano-rectales.

Elle a rédigé sa thèse de doctorat dans le département de génétique des Professeurs Munnich et Lyonnais à l’hôpital Necker-Enfants malades de 2003 à 2006.

Elle est actuellement praticien hospitalier à l’hôpital Necker-Enfants malades, co-coordinatrice du centre de référence national MAREP et coordinatrice de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx.

Giulia DISNAN est psychologue clinicienne et travaille au sein du service de chirurgie viscérale et urologique pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants malades depuis plus de 10 ans. Membre de l’équipe du Centre de référence MAREP, elle assure des consultations psychologiques avec les enfants, les parents et les fratries, en hospitalisation ou en ambulatoire dans le cadre des parcours de soins. Elle peut être en lien avec les écoles et les différents acteurs de la prise en charge médico-sociale.

Giulia Disnan participe activement au programme d’éducation thérapeutique proposé par MAREP (« Acquisition d’une propreté socialement acceptable pour les enfants porteurs de malformation ano-rectale ») avec des ateliers de groupes qui s’adressent aux enfants, aux adolescents et à leurs parents.

Diététicienne-Nutritionniste  dans le Centre de référence MAREP depuis 2009 et co-coordonnatrice du programme d’éducation thérapeutique  «  Acquisition d’une propreté socialement acceptable » validé par l’ARS en 2011 et proposé par le centre.

En tant que diététicienne elle assure des consultations les lundis et mardis après-midi.
Ces consultations sont intégrées au parcours de soin spécifique de l’enfant.

Dans le contexte de la malformation anorectale ou de la maladie de Hirschsprung, l’objectif de la consultation diététique est de s’assurer de l’adéquation entre alimentation et qualité des selles.

« Durant la consultation, nous explorons ensemble vos habitudes alimentaires, vos représentations de l’alimentation, vos connaissances sur la nutrition et sur la digestion, sur la malformation (ou maladie)  et nous recherchons à comprendre le mécanisme de la fabrication de la selle.

A partir de ces discussions et en lien avec les autres paramédicaux impliqués, nous adaptons si besoin l’alimentation proposée à votre enfant pour améliorer la qualité de ses selles afin de contribuer à une meilleure exonération »

En tant que coordonnatrice du programme d’éducation thérapeutique, Aline Cazenave coordonne l’équipe du centre de référence pour la mise en œuvre des différentes sessions d’éducation et l’élaboration du déroulement  et du contenu des ateliers.  Elle s’assure de leur évaluation et de leur réajustement.