#Maladiesrares – les arthrites juvéniles idiopathiques : un réseau de prise en charge pour les patients et leurs proches

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#Maladiesrares – les arthrites juvéniles idiopathiques : un réseau de prise en charge pour les patients et leurs proches

Lundi 18 mars 2019 - Journée mondiale de l'arthrite juvénile  Les arthrites juvéniles « idiopathiques » (donc sans cause reconnue) regroupent plusieurs maladies d’évolution chronique qui commencent dans l’enfance et se traduisent par une inflammation d’une ou généralement plusieurs articulations. Ce sont des maladies rares mais qui, mises les unes avec les autres, touchent plusieurs milliers d’enfants en [...]

Mise en place du « permis de conduire à l’hôpital » grâce au soutien de l’association « Les Z’enfants de l’Auto »

L’hôpital Necker-Enfants malades a mis en place un partenariat avec l’association « Les Z’enfants de l’Auto », en collaboration avec « auto-ecole.net », afin de proposer aux patients pouvant accéder à la mobilité, de préparer et de passer gratuitement leur permis de conduire. Ce projet, co-porté par les équipes de médecine de la douleur et du projet […]

Traitement d’une maladie génétique par des médicaments anti-SIDA

Une étude pilotée par une équipe de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et du centre d’investigation clinique de l’AP-HP, de l’unité Inserm 1163 « Laboratoire de Neurogénétique et Neuroinflammation » à l’Institut Imagine, en collaboration notamment avec des équipes de  l’université de Manchester et d’Edimbourg, a démontré qu’un traitement antirétroviral, initialement destiné à lutter contre le VIH-SIDA, permettait […]

Necker recrute, rejoignez-nous !

Pourquoi rejoindre l'hôpital universitaire Necker-Enfants malades ? Évoluer dans une structure dynamique et innovante Rejoindre un hôpital reconnu dans le monde entier pour l’excellence de ses services cliniques et de ses équipes de recherche. Travailler auprès d'équipes exigeantes et passionnées. Bénéficier de formations tout au long de votre carrière. Cliquez sur un domaine pour : [...]

Réalisation d’une greffe in utero de cellules souches hématopoïétiques chez un fœtus atteint de déficit immunitaire combiné sévère

Des équipes du département de biothérapie et de l’unité d’immuno-hématologie pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, du département de médecine fœtale de l’hôpital Trousseau AP-HP, de l’Inserm, de l’Institut Imagine, de l’Université Paris Descartes et de Sorbonne université, ont réalisé une greffe in utero de cellules souches hématopoïétiques chez un fœtus atteint de déficit immunitaire […]

Mieux comprendre les mécanismes de progression des lésions rénales à l’origine de l’insuffisance rénale chronique

Les reins, à l'instar d'autres organes, ont la capacité inhérente de récupérer d'une agression aiguë (insuffisance rénale aiguë). Cependant, si l’agression rénale est sévère ou prolongée, on observe d'une fibrose dans les reins (réponse rénale dite inadaptée) qui sera responsable d’une insuffisance rénale chronique. Une fois ces mécanismes mis en place, la maladie rénale chronique, [...]

Maladies de la rétine : la transferrine préserve la vision

Des chercheurs de l’Inserm et du service ophtalmologie enfants et adultes de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP ont montré qu’une accumulation toxique du fer survient dans plusieurs modèles de maladies rétiniennes et que la transferrine, protéine naturelle fixant le fer, contrebalance cet effet. Cette étude représente une nouvelle étape vers l’utilisation de la transferrine comme traitement […]

Comment améliorer l’accompagnement social spécifique aux maladies rares

Il existe des particularités dans l’accompagnement social d’un enfant atteint de maladie rare. Pour la majorité des maladies, il n’y a pas de solution thérapeutique. Le malade doit vivre et affronter défis et difficultés dans tous les domaines de la vie quotidienne. La méconnaissance de la maladie, donc sans représentation collective, associée parfois à des symptômes [...]

Réorganisation de la transplantation pulmonaire à l’AP-HP : démarrage d’un circuit pédiatrique à Necker

Réorganisation de la transplantation pulmonaire à l’AP-HP avec la création d’un circuit adulte unique réunissant les équipes des hôpitaux Bichat, Cochin et Européen Georges-Pompidou et démarrage d’un circuit pédiatrique sur le site de l’hôpital Necker-Enfants malades réunissant les équipes des hôpitaux Européen Georges-Pompidou et Necker-Enfants malades En décembre 2018, après l’accord de l’Agence de la […]