DEficits COgnitifs dans les DYStrophynopathies : du diagnostic à la remédiation

DECODYS

Promoteur

AP-HP

Unité de Recherche Clinique coordonnatrice

URC Necker (HUNCK)

Investigateur coordonnateur

DESGUERRE Isabelle

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital Necker-Enfants Malades

Population

Patients

Statut de l’essai

Inclusions en cours

À propos

Cette recherche porte sur le fonctionnement neuropsychologique de l’enfant atteint d’une Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD). L’objectif est d’évaluer la nature et la sévérité des troubles neuropsychologiques en fonction du génotype des enfants et de développer un programme de remédiation en Réalité Virtuelle pour entraîner la cognition sociale et les capacités de mémoire de travail des enfants atteints de DMD. En effet, les patients souffrant de dystrophinopathies présentent un éventail de difficultés cognitives, sociales et comportementales dont la sévérité et l’occurrence varient selon la position des mutations dans le gène de la Dystrophine (protéine présente sous la membrane cellulaire des fibres musculaires). Le développement de stratégies de remédiation précoces permettrait de soulager les difficultés observées chez ces enfants en améliorant les capacités exécutives et les capacités de Théories de l’Esprit. Pour répondre à la question posée dans la recherche, il est prévu d’inclure 70 enfants présentant une Dystrophie Musculaire de Duchenne et 40 enfants « contrôles » pour les tests neuropsychologiques sans dystrophinopathie. Les enfants avec une DMD seront pris en charge dans le cadre de leur suivi habituel qui sera réalisé au sein de l’hôpital qui les prend déjà en charge.

Se porter volontaire pour l’essai

Établissement(s) recruteur(s)

  • AP-HP - Hôpital Necker-Enfants Malades

    Adresse :

    149 rue de Sèvres
    75743 PARIS CEDEX15
    France

  • CHU Montpellier - Hôpital Gui de Chauliac

    Adresse :

    80 avenue Augustin Fliche
    34295 MONTPELLIER CEDEX5
    France

Contacter l'équipe de coordination de l'essai

Tous les champs obligatoires sont marqués d'un astérisque *.

Afin de faciliter les réponses des médecins aux  demandes de participation aux essais cliniques , il est nécessaire de communiquer des informations sur votre état clinique motivant cette  demande et, de bien vérifier que  l’essai choisi  est  ouvert aux inclusions (cette information figure sur ce  registre des essais).

J’ai bien noté que :

  • L’AP-HP est responsable du traitement des données personnelles que vous renseignez dans le formulaire de demande de participation. Ces informations servent uniquement à transmettre votre demande à l’équipe de l’essai clinique concerné, afin qu’un médecin puisse vous recontacter pour vous donner plus d’informations sur la recherche.
  • Si l’essai est coordonné par un médecin de l’AP-HP, votre demande lui est directement transmise. Lorsque l’essai est conduit par un médecin extérieur à l’AP-HP, votre demande est d’abord reçue par un médecin de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’AP-HP. Ce médecin, également tenu au secret médical, se charge ensuite de la transmettre au médecin coordonnateur externe responsable de l’essai.
  • Les données traitées par la DRCI ne sont conservées que le temps nécessaire à cette transmission. Une trace des demandes est conservée pour une durée de trois mois dans la base de données de l’AP-HP, conformément aux règles de sécurité et de confidentialité en vigueur. Les données ne sont utilisées qu’aux fins de mise en relation avec un médecin investigateur en vue d’une éventuelle participation à un essai clinique et ne font l’objet d’aucune réutilisation ni transmission à des tiers non habilités.
  • Ce traitement est fondé sur votre consentement. Dans le cas où vous ne souhaiteriez plus que vos données personnelles soient traitées dans le cadre de cette demande, vous pouvez retirer votre consentement, à tout moment et sans avoir à vous justifier.
  • Vous pouvez exercer les droits suivants sur vos données personnelles : droit d’accès, droit à la portabilité, droit de rectification, droit à l’effacement, droit à limiter l’utilisation des données, le droit de s'opposer ou de retirer votre consentement en contactant l’adresse mail suivante : dpo@aphp.fr.
  • Vous disposez également d’un droit d'introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés.
  • Pour plus d’informations sur le traitement de vos données personnelles, vous pouvez consulter le lien suivant : https://www.aphp.fr/protection-des-donnees-personnelles-information-patient
CAPTCHA
Trouvez la solution de ce problème mathématique simple et saisissez le résultat. Par exemple, pour 1 + 3, saisissez 4.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.