Déterminants et conséquences de la transition vers l’âge adulte pour les adolescents atteints d’hémophilie sévère : une étude ancillaire du projet TRANSHEMO

À propos

Présentation de l’étude / En quoi l’étude consiste-t-elle ? Vous êtes régulièrement suivi pour une hémophilie sévère. C’est une maladie du sang caractérisée par le manque d’un facteur de la coagulation, ce qui peut entraîner des saignements importants. Pour cela, les médecins hématologues, spécialistes du sang, surveillent régulièrement votre état de santé et peuvent ou ont pu vous prescrire un traitement pour éviter ces saignements. Cette maladie et son traitement peuvent avoir différentes conséquences dans votre vie. Devenir un jeune adulte est un changement important dans la vie. La transition permettant le passage vers la vie d’adulte peut être complexe pour les personnes présentant une maladie chronique. C’est pourquoi nous nous proposons d’étudier l’impact que pourrait avoir cette transition chez les jeunes personnes atteintes d’hémophilie sévère en France. Au cours de l’année 2017, vous avez participé en tant qu’adolescent à l’étude TRANSHEMO, qui visait à comparer le vécu et les attentes entre deux groupes, des adolescents âgés de 14 à 17 ans (chez qui la transition est en cours) et des jeunes adultes âgés de 20 à 29 ans (chez qui la transition a pu aboutir), tous atteints d’hémophilie sévère. Les résultats de cette étude TRANSHEMO ont été publiés dans la revue scientifique Haemophilia en 2023 (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hae.14841) et dans la revue n° 243 de l’Association française des hémophiles de septembre 2024 https://www.afh.asso.fr/page/3409847-afh-la-revue) . Etant donné que vous êtes désormais un jeune adulte âgé de 20 à 29 ans, nous aimerions de nouveau pouvoir connaître votre vécu et vos attentes, afin de pouvoir le comparer à ce que vous aviez exprimé en tant qu’adolescent lors de votre participation à l’étude TRANSHEMO, et ainsi mieux comprendre quel est l’impact de la transition adolescence / vie d’adulte pour vous. OBJECTIFS DE CETTE RECHERCHE Les médecins qui vous suivent pour l’hémophilie collectent depuis de nombreuses années des informations sur votre état de santé et votre traitement mais peu de données sur votre vécu ou sur vos attentes sont pour le moment collectées. Le but de cette recherche est de proposer aux adolescents touchés par l’hémophilie sévère devenus jeunes adultes de compléter un cahier comprenant différents questionnaires afin de déterminer l’effet de facteurs psycho-sociaux et organisationnels sur la qualité de la transition adolescence / vie d’adulte chez les jeunes patients atteints d’hémophilie sévère. En fonction des résultats obtenus, des actions pourront alors être proposées afin d’améliorer la vie des jeunes patients atteints d’hémophilie. QUI PARTICIPE A CETTE RECHERCHE ? Tous les patients ayant participé à l’étude TRANSHEMO en tant qu’adolescents atteints d’hémophilie sévère et désormais âgés de 20 à 29 ans pourront participer à cette recherche. Cette recherche est aussi proposée à d’autres jeunes adultes qui sont suivis dans d’autres villes. Au total, il y a 25 Centres de Ressources et de Compétences/Centres de Traitement - Maladies Hémorragiques Rares (CRC/CT-MHR) en France qui participent à cette recherche. COMMENT CELA VA SE PASSER POUR VOUS ? Si vous acceptez de participer à cette recherche, nous vous proposons de remplir le cahier anonyme joint à ce courrier. Ce cahier contient différents questionnaires. Vous devrez ensuite nous le retourner en utilisant l’enveloppe préaffranchie jointe à ce courrier. Votre cahier sera alors analysé avec tous les autres cahiers des participants à la recherche. DUREE DE LA RECHERCHE Si vous acceptez de participer, la durée estimée de remplissage du cahier comprenant les différents questionnaires est d’environ 45 minutes.