Faisabilité et performance du dépistage des troubles du neuro-développement par un infirmier en pratique avancée chez l’enfant avec cardiopathie congénitale- NeuroDEV-IPA

À propos

PRESENTATION DE LA RECHERCHE Les cardiopathies congénitales ont un excellent pronostic et l’immense majorité des enfants nés avec une cardiopathie vont survivre à l’âge adulte. Le suivi de ces enfants comporte de nouveaux défis tels que le dépistage et la prise en charge des troubles du neuro-développement. En effet, certains enfants avec une cardiopathie congénitale opérée dans la première année de vie présenteront une ou plusieurs difficultés dans leur neuro-développement. Il peut s’agir de difficultés de concentration ou de réalisation de gestes précis, facilement accessibles à une prise en charge. Les recommandations soulignent l’importance d’une évaluation neuro-développementale précoce de tous les enfants ayant une cardiopathie congénitale opérée durant la première année de vie. Cependant, le manque de moyens humains pour effectuer ce dépistage et orienter les enfants présentant des troubles du neuro-développement reste majeur et les délais de prise en charge sont longs. Les centres de compétence et référence M3C (malformation cardiaque congénitale complexe), disposent désormais d’infirmiers en pratique avancée (IPA) au sein de leur équipe. L’IPA est un infirmier diplômé d’état qui a suivi une formation complémentaire de 2 ans, afin d’acquérir des compétences qui permettent d’améliorer l’accès et le parcours de soin des patients. Nous envisageons donc, dans le cadre de cette étude, de proposer un dépistage neuro-développemental systématique précoce chez les enfants de 1 à 5 ans avec une cardiopathie congénitale opérée dans la première année de vie, par un infirmier en pratique avancée (IPA) au décours de la consultation cardiopédiatrique de suivi habituel. Ainsi, en cas de suspicion de trouble du neuro-développement, le patient serait adressé à un neuropsychologue pédiatrique pour confirmer le diagnostic puis à une structure de soins spécialisée dans sa prise en charge, si besoin. Cette étude permettra dans l’avenir d’optimiser le dépistage des troubles du neuro-développement chez l’enfant présentant une cardiopathie congénitale et d’améliorer son intégration scolaire et sociale et sa qualité de vie. OBJECTIF DE LA RECHERCHE Nous souhaitons évaluer la sensibilité du dépistage, par un IPA, des troubles du neuro-développement chez les enfants de 1 à 5 ans présentant un antécédent de cardiopathie congénitale opérée dans la première année de vie. Votre enfant sera ee pris en charge par un IPA afin d’effectuer le dépistage de trouble du neuro-développement à l’aide d’une échelle de repérage mise à disposition par la Haute Autorité de Santé (HAS). Cette échelle permet par des jeux et observations simples, d’établir ou non une alerte de trouble du neuro-développement. En parallèle, vous remplirez le questionnaire de dépistage de trouble du neuro-développement ASQ-3 parental. Les réponses à ce questionnaire seront analysées ultérieurement et pourront conduire également à une alerte de trouble du neuro-développement. Au total, la consultation de dépistage IPA durera au maximum 30 minutes. Nous évaluerons également d’autres paramètres tels que la faisabilité de ce dépistage, ainsi que le vécu des parents concernant ce dépistage et le rôle de l’IPA dans une consultation M3C. En cas de dépistage IPA positif, ou dans tous les cas en cas d’antécédent de cardiopathie opérée dans le premier mois de vie, votre enfant sera adressé, dans les 3 mois, à un neuropsychologue pour confirmation ou non du diagnostic de trouble de neuro-développement et orientation, si besoin, vers un centre pluridisciplinaire de prise en charge. METHODOLOGIE DE LA RECHERCHE Cette recherche se déroulera dans plusieurs centres. Au total, 270 patients avec un antécédent de cardiopathie congénitale opérée dans la première année de vie venant en consultation pour un bilan cardiaque annuel seront inclus dans l’étude NEURODEV-IPA.