Retour sur la journée internationale des maladies rares 2026 à Necker

Durant plusieurs jours, cette mobilisation s’est traduite par une série d’initiatives visant à sensibiliser le grand public, valoriser les professionnels engagés et mieux faire connaître les enjeux liés aux maladies rares. 

Les façades de l’hôpital se sont illuminées aux couleurs des maladies rares, offrant un signal fort et visible de cet engagement collectif.

Cette dynamique s’est également incarnée à travers des actions mêlant information, partage et créativité. L’exposition « Ma peau raconte », issue du concours de la Fondation René Touraine et de l’ERN-SKIN, a mis en lumière le regard des patients sur leur maladie, tandis que la participation à la journée institutionnelle au siège de l’AP-HP a permis de renforcer les échanges entre professionnels, associations et partenaires.

Dans une approche plus immersive, l’escape game pédagogique « Le mystère de la licorne », proposé dans l’espace de transition « La Suite », a sensibilisé une fois de plus, de manière ludique, aux réalités du parcours patient et de l’errance diagnostique, au cœur des problématiques des maladies rares.

Parallèlement, la diffusion de portraits de professionnels tout au long de la semaine a permis de valoriser la diversité des expertises mobilisées à Necker, en particulier autour des enjeux de transition entre les âges de la vie.

(Re)découvrez les témoignages :

• Du Dr Nizar Mahlaoui
• Du Dr Célia Crétolle

À travers cette mobilisation, l’hôpital Necker-Enfants malades réaffirme son engagement en faveur d’une meilleure prise en charge des patients atteints de maladies rares et d’une plus grande visibilité de ces pathologies, en lien étroit avec l’ensemble des acteurs du champ.