Mis à jour le 24/02/2026

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Journée internationale des maladies rares

Le 28 février est la journée internationale des maladies rares. L'hôpital Necker est mobilisé pour sensibiliser et mettre en avant les parcours de soins, les équipes et les travaux de recherche en cours.

Dates

  • Samedi 28 février 2026

À l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2026, l'hôpital Necker-Enfants malades et le groupe hospitalo-universitaire AP-HP.Centre via la plateforme d’expertise maladies rares, se mobilisent pour proposer une série d’actions de sensibilisation, de communication et de valorisation des acteurs engagés.

Au programme


| Façades hospitalières illuminées : du 23 février au 1er mars

Illumination des façades de l’hôpital Necker-Enfants malades et du bâtiment Copernic de l’hôpital Cochin - Port-Royal aux couleurs des maladies rares.

| Exposition « Ma peau raconte » : vendredi 27 février – matin

Installation de l’exposition issue du concours de dessins de la Fondation René Touraine et de l’ERN-SKIN. Retrouvez le concours 2026 ici.

| Journée institutionnelle maladies rares AP-HP : vendredi 27 février – après-midi

L'AP-HP organise une journée institutionnelle (sessions, table ronde, stands et posters) à destination des professionnels de santé, chercheurs, associations, institutionnels, industriels et patients. Retrouvez le programme ici !

| Communication & sensibilisation

  • Portraits de professionnels et d’équipes sur nos réseaux sociaux
  • Actions de sensibilisation auprès du jeune public (écoles, collèges, lycées)
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