Qualité de vie et activité physique des enfants ayant une maladie rythmique héréditaire ou une cardiomyopathie d’origine génétique : l’étude multicentrique prospective contrôlée

À propos

Nous souhaitons évaluer la qualité de vie et l’activité physique des enfants ayant une maladie rythmique héréditaire ou une cardiomyopathie d’origine génétique, comparativement à des enfants sains issus de la population générale. Nous évaluerons également les paramètres sociodémographiques, cliniques et paracliniques potentiellement associés à la qualité de vie de ces enfants. Cette recherche se déroulera dans plusieurs établissements hospitaliers. Elle est coordonnée par le service de cardiologie pédiatrique et congénitale du CHU de Montpellier. Au total plus de 100 patients ayant une maladie rythmique héréditaire ou une cardiomyopathie d’origine génétique âgés de 6 à 18 ans et plus de 100 enfants sains de même âge participeront à cette recherche. Les participants seront inclus au cours d’une consultation de suivi habituelle (patients malades) ou de bilan cardiaque nécessitant un test d’effort (patients sains) et devront remplir les questionnaires à l’étude (questionnaires de qualité de vie et questionnaires de l’activité physique) et un actimètre (dispositif de mesure de l’intensité de l’activité physique et la dépense énergétique) leur sera ensuite remis pour une durée deux semaines. Le bilan cardiologique habituel de votre enfant (ou de l’enfant dont vous êtes le représentant légal) comporte une consultation de cardiologie, un électrocardiogramme (ECG), une échocardiographie, un test d’effort cardio-respiratoire et, si besoin, une IRM cardiaque. Dans le cadre de cette recherche, nous analyserons les données issues de ces examens, de façon anonyme.